Comment mon frère autiste a appris à faire face au milieu de Covid-19 et comment ma famille a emboîté le pas

La réfutation de Daniel était une phrase que nous avons entendue souvent, qui a fait signe de la confirmation pour quelque chose qui ne se déroule pas aujourd'hui, mais demain: «Quand vous vous réveillez."

J'ai inspiré et réfléchi à mon prochain déménagement, sachant que quels que soient les mots qui suivaient étaient ceux que je devais respecter pour la course en quarantaine de plusieurs mois. «Ça va être plus long que demain, Daniel."

Nous sommes entrés dans notre allée, et Daniel m'a regardé comme si je bluffais, puis nous avons sorti la ligne que nous avons dû lui dire tant de fois dans sa vie: «Vous devez attendre."

"C'est vrai", ai-je hoché. "Nous devons attendre."

Le lendemain matin, Daniel est entré dans la cuisine et m'a remis une liste d'épicerie. "Nous irons à Jewel-Osco", a-t-il dit, en mettant son manteau. Je suis resté assis. "Je suis désolé," dis-je. "Nous ne pouvons pas."

"C'est fermé", a-t-il dit. J'ai hoché la tête.

C'est alors que ça commence: il s'associe à l'étage, attrape les deux oreillers de son lit et les baisse de notre balcon au deuxième étage sur un fauteuil qui repose dans notre salon, directement en dessous. L'un d'eux bascule vers le sol - une miss par son décompte. La colère dégénère alors qu'il recule, se mordant la main et faisant des explosions bouleversées en cours de route, son visage poussant en rouge de frustration. À ce jour, notre père est dans la cuisine, observant avec moi le modèle que nous avions vu se dérouler au cours des deux dernières années où Daniel veut son chemin avec quelque chose qu'il est incapable de contrôler. Toute tentative d'intervention, nous le savons, est à notre propre risque que Daniel mesure 6 pieds de haut et construit comme un secondeur.

Nous ne sommes pas seulement là non plus. Mon père m'implore à leur permettre d'y aller, faisant valoir que la santé mentale de Daniel est aussi cruciale que son physique en ce moment, qu'il a déjà dû abandonner trop, trop tôt, qu'il a besoin d'une seule chose sur laquelle il peut compter. Ceci, bien sûr, est un point valable. Je pense à mon propre confort rapidement, et pourtant, à ceux que je me suis permis de trouver des finalistes rapides: la machine à expresso au lieu de Starbuck. (Je pense aussi aux consolations de mon père, celles qui se concentrent souvent sur les mises à jour de nouvelles diffusées et les beignets d'Entenmann.) Pourtant, aucun d'entre eux ne met ma santé physique et, par conséquent, leur risque de santé. Je commence donc à penser aussi aux nombreuses façons dont Daniel s'est adapté auparavant: aux nombreuses maisons de groupe. Aux innombrables soignants. À la perte d'une mère.

Je pense aussi à notre grand-père, un vétéran de la Seconde Guerre mondiale qui a affectueusement appelé Daniel son «garçon Danny» et qui nous avait tous rappelé de toujours «rouler avec les coups de poing de nos vies."

J'ai demandé à mon père de me laisser essayer une chose de plus.

Après un glissement de terrain de lancers d'oreiller et une bande sonore de 20 minutes, j'ai dit à Daniel que j'avais besoin de lui pour faire une pause, que je voulais lui montrer quelque chose dans la cuisine. Il m'a rencontré, respirant fort et scintillait de ses efforts.

«Asseyez-vous avec moi ici et montrez-moi votre liste», ai-je demandé. Il a tiré une chaise à côté de moi et a de nouveau présenté ses pétitions, une seule feuille de papier avec neuf articles prioritaires, le sirop de Hershey en haut. J'ai ouvert Instacart sur mon navigateur et j'ai commencé à scanner. "Celui-ci?«Ai-je demandé, en survolant la bouteille. Il acquiesca. Je l'ai ajouté à mon panier. «Maintenant, nous ajoutons tout de la liste ici, puis la personne apporte tout à notre bon-sons de porte d'entrée?"

Il avait l'air sceptique. Je l'ai fait aussi. Mais il m'a laissé terminer sa liste, et je lui ai dit qu'il était pris en charge, que l'épicerie arrivera bientôt. «Ce soir», dit-il. J'ai hoché la tête, en supposant que c'était complètement faisable. Quand j'ai cliqué sur les plages horaires disponibles, j'ai gelé. «Saturday-monday."C'est mercredi après-midi.

J'ai essayé de cacher ma panique en partant avec notre père pour un tour de voiture. Je me suis assis là, à la table, à rafraîchir le site toutes les cinq minutes et à fermer les yeux dans l'espoir. Après une heure de cela, et de comploter les très rares alternatives, les cieux se sont ouverts, ainsi qu'un emplacement «dans les 5 heures». Deux heures et un acheteur saint et saint plus tard, et notre première épicerie achetée sur Internet était arrivée - juste à temps pour le retour de Daniel à la maison.

Il a frappé à l'intérieur, a laissé tomber son manteau sur le sol et a fait un seul sac seulement - celui avec le sirop de Hershey. "Qu'en penses-tu?" J'ai demandé. Il a souri et a répondu avec une ligne, celle qu'il propose comme sceau d'approbation dans les fois les plus méritantes: «Ça a l'air bien."

Après s'être mélangé d'un verre de lait au chocolat glacé, il a attrapé ses oreillers du fauteuil et a commencé le cycle de lancement d'oreiller, mais cette fois, le contenu chantant s'abstient de Les producteurs et Les misérables. Mon père est entré dans le garage et a allumé les nouvelles, volume bas. Je me suis fait un expresso. Bien qu'aucun mot n'ait été échangé, c'est à ce moment-là, je crois que nous avons tous reconnu qu'une nouvelle normale à domicile prenait une forme.

C'est à ce moment-là, je crois que nous avons tous reconnu qu'une nouvelle normale à domicile prenait une forme qui était peut-être encore meilleure que ce que nous aurions pu espérer.

Comme pour le reste du monde, nos changements ne se sont pas limités aux courses d'épicerie en ligne. Au lieu de la stimulation environnementale que Daniel avait trouvée une fois dans son programme de jour, nous avons emmené des trajets à la plage, où il pouvait passer des heures à embrasser les joies tactiles et tactiles semblables à l'argile. Nous avons préparé des déjeuners au fromage grillé, un favori de l'enfance qu'il a demandé, lié par la mémoire, que j'ai coupé en quatre pour lui. Sans voyage d'entraînement du week-end au YMCA, nous avons fait des promenades au coucher du soleil, nous émerveillant des familles en pleine croissance des oies qui avaient poussé devant nos yeux à l'arrivée du printemps. Et pour assurer certains défis intellectuels, nous nous sommes rassemblés à la table du dîner pour des tours de connexion Four, des bonbons et Jenga-in qui nous ont frappé à plusieurs reprises.

Mon père et moi avons fait place à des quarts de travail, à trop de temps ensemble pour griller, écrire, planter des fleurs et rire des visionnements de Mme. Feuille de doute et La princesse à marier.

Bien sûr, avec de nouvelles routines est venue de nouveaux défis: Daniel a été frustré lorsque le fabricant de glace du réfrigérateur ne pouvait pas suivre son apport de coke Diet souhaité, et il a demandé à porter la même chemise à rayures vertes tous les jours (en s'assurant une machine à laver constamment réservée ). Pendant ce temps, mon père a traversé son chemin à travers les nouvelles technologies et les interruptions de bruit en travaillant à domicile pour la première fois dans sa carrière médicale de 50 ans, et j'avais envie d'interaction sociale et de câlins (câlins (câlins!) de bons amis comme jamais auparavant.

Même pour ce dernier, nous avons trouvé un soulagement: un moyen pour nous tous les trois de se blottir pour une joie en quatre parties qui nous a tous impliqués de frapper victorieusement l'air, s'exclamant les mots: «Allez, bug, allez, woo!«C'était un mantra que Daniel avait utilisé au fil des ans pour éloigner toute abeille ou fourmi qui est venue à lui, et celle que nous nous sentions aussi bien appliquée à Covid-19. Unificateur et stimulation de l'humeur, il a fonctionné comme une adoption en famille pour le moment, en fermant nos soirées et en commençant nos matins ensemble à nouveau.

Nous le faisions. Daniel s'adaptait, et nous étions aussi.

Le 6 juin, cinq jours après que le gouverneur Pritzker avait levé la commande de séjour de l'Illinois, mon père et moi avons décidé que nous pouvions faire notre premier voyage en personne à l'épicerie ensemble en près de trois mois. J'ai préparé mon appareil photo, désireux de capturer la réaction de Daniel alors que nous entrions dans le magasin, pour assister à la joie sur son visage lorsque nous lui avons dit que l'impossible était à nouveau possible, que l'arrivée de normalité tant attendue était maintenant sur nous.

Mais quand nous nous sommes arrêtés dans le parking, la réponse de Daniel semblait mélangée - et en entrant dans le magasin, s'est transformée en une légère agitation quand il a réalisé que les échantillons de café, il ne se transforme pas. Ça m'est apparu: après avoir pleuré nos anciennes routines une première fois, on nous demandait maintenant de les pleurer une deuxième fois. Les anciens aspects familiers de notre quotidien étaient désormais parsemés de nouveauté de nouveauté qui nécessitaient un masque facial, beaucoup de désinfectant pour les mains et des tests de goût beaucoup moins.

Et, donc ça irait, j'ai réalisé, avec toutes nos autres membres du monde. Qu'avec un soulagement et une excitation viennent une couche supplémentaire de complexités que nous sommes mis au défi de reconnaître comme faisant partie de nos expériences, y compris le retour de Daniel, le 1er juillet, le retour de son groupe et de son atelier, un retour que nous prévoyons avec espoir et, naturellement, certains L'élévation, avec le nouvel ajout d'exigences de masque facial, de contrôle de température et de distanciation sociale - les mêmes pratiques en jeu que je considère mon retour aux cours de cyclisme, des réunions de travail et des premières dates.

Mais ensuite je pense aux trois mois que ma famille et moi avions déjà partagé ensemble et, malgré le fait de rester en toute sécurité, jusqu'où nous étions venus. Que contre de nombreuses chances, et certainement nos propres attentes, Daniel n'a pas pu s'adapter au temps à la main, dans de nombreux cas, à les embrasser. Et dans les moments que mon père et moi devons rappeler notre propre potentiel de progrès, c'est à Daniel que nous tournons. À celui qui est le plus important par le changement comme nous observons avec l'admiration comment il vit les paroles de notre grand-père; comment il roule avec les coups de poing; «Allez, bug, allez, woo."

Et nous aussi nous.