Ces groupes de soutien à l'infertilité en ligne rendent le voyage moins isolant pour les personnes qui ont du mal à concevoir

Créer une communauté en ligne

Tout comme Casey, Mairin Wheland, une patiente irlandaise de l'infertilité, a estimé qu'elle n'avait personne vers qui se tourner pour un soutien lorsqu'elle traversait la FIV. "J'ai toujours pensé que les gens étaient mal à l'aise avec le sujet de l'infertilité, et c'est particulièrement tabou ici en Irlande", dit Wheland.

Quand elle envisageait - puis expérimentant-IVF, Whelan dit qu'elle avait tellement de questions et personne, elle se sentait à l'aise de demander. Ce n'est qu'après la naissance de sa fille qu'elle a découvert le discours sur la fertilité, une plate-forme en ligne fondée en 2019 qui présente des informations soutenues par des preuves concernant l'infertilité d'une manière facile à comprendre. Enfin, elle a trouvé les réponses qu'elle cherchait - avec toute une communauté d'autres personnes qui cherchaient plus d'informations.

Regina Townsend, fondatrice de The Broken Brown Egg, dit qu'elle s'est sentie particulièrement seule quand elle et son mari se sont lancés dans leur propre voyage d'infertilité. «Le récit que j'avais toujours entendu était que [les femmes noires] étaient hyper-fertiles. La chose la plus importante était de pas tomber enceinte ", dit-elle. En fait, des études montrent que les femmes noires peuvent être deux fois plus susceptibles de vivre l'infertilité que les femmes blanches. Mais Townsend, comme Casey, a rarement entendu des femmes noires parler de leurs luttes d'infertilité en public.

C'est pourquoi l'œuf brun cassé, qui a commencé comme un blog personnel sur le parcours de l'infertilité de Townsend, s'est transformé pour devenir un lieu où les femmes pourront partager des informations et un soutien les uns avec les autres. En plus du contenu sur des sujets tels que la FIV, le SOPK, la gestion de l'anxiété et de la dépression, et des moyens de pratiquer les soins personnels tout en essayant de concevoir, l'œuf brun cassé comprend un groupe Facebook fermé où les femmes peuvent se connecter et partager leurs expériences. "Le groupe privé est une communauté vraiment formidable", dit Townsend. «Nous avons ce que nous appelons« Meepshine Meetups »; C'est un appel de zoom où chaque personne a son verre de vin et parle juste de ce qui suce. Le chagrin et l'infertilité vont souvent de pair."

"Ces femmes me donnent envie de continuer à les aimer et à les encourager comme elles me font", dit Casey à propos de la communauté qu'elle a trouvée à travers l'œuf brun cassé. "Je suis tellement reconnaissant pour tous."

Attaquer l'écart d'information sur la fertilité

Les groupes de soutien à l'infertilité numérique ne fournissent pas seulement la communauté; Comme l'a découvert Wheland, ils sont également une véritable ressource éducative pour de nombreuses personnes. La recherche montre que la personne moyenne a très peu de compréhension des bases de la fertilité, quel que soit son revenu ou son niveau d'éducation. Une étude de 2019 de 1 000 U.S. Les femmes âgées de 20 à 44 ans ont constaté que les 14% savaient que la définition correcte du cycle menstruel, et seulement 20% savaient que la "fenêtre fertile" d'une personne était de trois à six jours de leur cycle. Une étude de 2013, qui a demandé à plus de 10 000 personnes dans 79 pays de prendre volontairement un quiz évaluant leurs connaissances sur la fertilité (y compris les facteurs de risque et les mythes sur l'infertilité) a révélé que le score moyen était à 59% d'une note qui passe une note qui passe.

L'absence de connaissances de base rend les prises avec l'infertilité plus difficiles, surtout si, comme les fondateurs de la fertilité Jake et Deborah Anderson-Balis, vous ne trouvez pas de sources d'informations fiables en dehors du cabinet du médecin. "Le problème majeur que nous avons dû être confronté était que nous n'avions pas l'impression que la qualité des informations à notre disposition a égalé le coût et la gravité du sujet", explique Jake Anderson-Balis. "Nous avons estimé que nous devions prendre des décisions qui changent la vie avec très peu de contexte."

Sarah Lyndon, CRN, fondatrice de The Fertility Talk, a rencontré un problème similaire lorsqu'il travaille avec ses patients en tant qu'infirmière de fertilité. "J'ai vu un véritable écart entre ce que les experts apprenaient et les patients savaient", dit Lyndon. Elle a souvent constaté que les dernières découvertes sur l'infertilité (comme la recherche et les options de traitement) ne se sont pas rendues aux patients. Au lieu de cela, les informations clés sont souvent restées enterrées dans des revues scientifiques. C'est pourquoi elle travaille pour rendre les informations sur la fécondité Talk super précise et pointe, tout en étant facile à comprendre pour quiconque vient sur le site avec des questions.

La fertilitéiq, que les Anderson-Bialises fondées en 2015, va plus loin et propose des cours éducatifs (95 $ chacun, ou 25 $ pour une partie d'un cours) sur des sujets, notamment le lien entre le régime alimentaire et le mode de vie et l'infertilité, l'endométriose et la congélation des œufs. Chaque cours est enseigné par des experts médicaux respectés dans l'espace de fertilité, souvent de Harvard, Yale, Columbia et Stanford.

Mettre en évidence les voyages et les difficultés individuelles

La connaissance est le pouvoir, et c'est en partageant des connaissances et en créant des connexions que ces groupes en ligne réussissent à briser les stigmates associés à l'infertilité, en particulier dans les communautés où le sujet est particulièrement tabou.

"Il y a beaucoup de conversations dans la communauté noire sur ce que nous« ne faisons pas »», dit Townsend. "Nous n'allons pas en thérapie, nous prions. Nous ne «donnons pas nos enfants» ou n'adoptons pas. Des phrases comme ça sont vraiment dommageables. C'est la bonne histoire à nous raconter ", dit-elle, d'autant plus que cela stigmatise des options de renforcement de la famille valides en dehors de l'accouchement. Elle fait un effort pour discuter de l'adoption et de la promotion, entre autres sujets, sur l'œuf brun cassé afin que les gens sachent qu'il existe.

Fertilityiq veut également être une ressource pour ceux qui sont souvent négligés dans les discussions sur la fertilité, comme la communauté LGBTQ +. "Nous avons des cours spécifiques pour les hommes trans, les femmes trans, les femmes afro-américaines, entre autres", dit Jake Anderson-Balis, afin de fournir des informations plus spécifiquement adaptées à leurs expériences uniques.

Le site permet également aux utilisateurs de rechercher des médecins et des cliniques spécifiques afin de quitter et de lire les avis - qui permet aux gens d'entendre d'autres dans des situations similaires qui peuvent avoir des antécédents similaires. "Lorsque vous lisez une critique, vous pouvez voir l'orientation, la race, le revenu, le type de traitement et le diagnostic sous-jacent de la personne qui rédige la revue. C'est vraiment important parce que si vous êtes une femme de plus de 40 est 10 ans plus jeune en utilisant leurs propres œufs.

L'expérience de chacun avec l'infertilité est un peu différente. Mais quand il s'agit de gérer la solitude, la stigmatisation ou le manque d'informations, de tels communautés peuvent être une bouée de sauvetage pour les personnes dans le besoin.

* Le nom a été modifié.

Voici ce que les médecins disent sur la quantité de fertilité génétique. Et c'est pourquoi la fertilité masculine doit être une plus grande partie de la conversation de l'infertilité.