La recherche de soins aux fibromes peut être épuisant. Voici comment pratiquer l'auto-évocation

"Il peut être très difficile pour une personne qui a besoin de soins de santé génésique pour trouver une situation clinique dans laquelle elle se sent à l'aise de discuter pleinement de son expérience", explique Christin Drake, MD, psychiatre et professeur adjoint clinique de psychiatrie à la Nyu Grossman School of Medicine Medicine. "Il y a plusieurs causes pour cela, y compris la stigmatisation liée à la santé sexuelle, les attitudes dédaigneuses à l'égard des besoins de reproduction et la honte que les gens puissent ressentir leur corps."

Pourtant, les fournisseurs doivent transporter la majeure partie du poids impliqué dans le traitement des patients. "Il est de notre responsabilité en tant que médecins de fournir d'excellents soins à tous les patients, et il ne devrait pas être la responsabilité de nos patients de nous retirer", explique le Dr. Drake, ajoutant que les patients n'ont qu'à faire de leur mieux pour signaler leurs symptômes et leurs préoccupations. "Notre travail consiste à partager ce que nous pensons se passer médicalement et à offrir un plan pour aider."Bien que vous puissiez affronter les hauts et les bas sur le chemin, vous avez du pouvoir pour vous aider à diriger votre voyage de soins aux fibromes dans la bonne direction.

Pratiquer l'auto-avocat est difficile mais nécessaire

"Lorsque vous souffrez, il est également difficile de défendre vous-même", dit Gray Valburn, mais la préparation peut le rendre un peu plus facile. Si vous ressentez des symptômes, elle dit qu'il est utile de vous rendre compte à leur sujet "afin que personne ne puisse contester lorsque vous avez écrit dans votre journal cinq jours de suite ..." Lorsque vous l'apportez à votre rendez-vous. Elle suggère également d'apporter un être cher qui peut défendre vous. "Je peux toujours, quand je peux, j'essaie d'amener mon mari avec moi parce qu'il est avocat. Donc, être capable de jeter cette carte sur la table est toujours utile ", dit-elle. Bien que tout le monde n'ait pas le privilège d'être marié à un avocat, quiconque peut garantir votre expérience et parler pour vous est utile. Il est utile d'avoir un copain qui peut prendre des notes, rappeler des choses que vous pourriez manquer ou dire `` Elle a annulé les plans de dîner sur moi cinq jours de suite parce qu'elle parlait de cette douleur.'"

Si vos préoccupations sont diminuées ou ignorées, Erica Marsh, MD, un OB / GYN, un endocrinologue reproducteur et un spécialiste de l'infertilité, dit de soulever vos préoccupations à votre professionnel de la santé. "Ce que j'encourage d'abord, c'est d'avoir une conversation directe avec votre fournisseur, ce qui est difficile à cause de la dynamique du pouvoir et de la dynamique de l'expertise", explique le Dr. le marais. Dites à votre médecin: "Je suis vraiment inquiet à ce sujet. Il semble que j'ai une tumeur dans mon utérus, et j'ai besoin de comprendre plus. Pouvez-vous m'aider? Pensez-vous que j'ai besoin de voir un spécialiste différent pour ces préoccupations?"

Si vous avez ces conversations directes et que vous vous sentez toujours comme si vous n'êtes pas pris au sérieux, alors il est peut-être temps pour un deuxième avis. "Il n'y a rien de plus important dans la relation patient-personne que la confiance", explique le Dr. le marais. "Vous devez avoir confiance que votre médecin se soucie de vous et a votre meilleur intérêt à cœur et ne va pas faire de mal."

Gray Valbrun dit qu'il est également important de vous considérer comme le PDG de votre corps et de vos praticiens de la santé comme votre conseil d'administration personnel des directeurs médicaux. "Comme tout autre conseil, vous pouvez être licencié. Je peux obtenir un deuxième avis de quelqu'un d'autre. Je peux ajouter des gens à mon équipe médicale ", explique Gray Valbrun.

Plaider pour vous-même peut se produire sur plusieurs fronts, et la législation est un autre endroit pour utiliser votre voix. Gray Valbrun recommande de tendre la main à votre membre du Congrès et de les encourager à se connecter au projet de loi H.R.2007, The Stephanie Tubbs Jones Jones Uterine Fibroid Research and Education Act de 2021, qui ordonne au ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) à étendre les recherches et à prendre d'autres actions pour aborder les fibromes utérins. Avec une politique en place pour consacrer un financement à la recherche sur les fibromes, Dr. Marsh dit que nous nous rapprocherons de comprendre pourquoi les fibromes se produisent, comment les empêcher et les moyens plus innovants de les traiter.

"Aussi répandu que soient ces tumeurs, il est incroyable de voir à quel point nous les connaissons relativement peu", explique le Dr. le marais. "Nous apprenons plus de jours sur leur physiopathologie, ce qui signifie, au niveau cellulaire et moléculaire, comment ils se développent, pourquoi ils grandissent. Mais il reste encore de nombreuses questions sans réponse."

Surtout, rappelez-vous que vous n'avez pas à porter ce fardeau seul. «Je vois souvent des gens qui tentent de gérer les problèmes médicaux en privé», explique le Dr. Canard. "Certes, les détails de notre santé sont une affaire privée, mais il peut être extrêmement utile de partager des accidents vasculaires cérébraux avec des êtres chers que vous connaissez un défi de santé."

Et si vous avez des gens dans votre vie avec lesquels vous avez confiance, soyez aussi ouvert que vous le souhaitez. "Pas seulement," Hé ... Je ne peux pas aller à la fête ce soir "ou," Je ne veux pas aller au brunch parce que je ne me sens pas bien "", dit Gray Valbrun, "mais quelqu'un que vous pouvez Parlez à et dites: «Je suis sur mon 18e par jour de saignement. Je me sens fatigué. Je sens que je ne veux parler à personne. J'ai l'impression d'être le seul à traverser ça."" Partager votre expérience permet aux personnes qui se soucient de vous de fournir le soutien dont vous avez besoin. Personne ne peut aider s'il ne sait pas ce qui ne va pas. "Nous finissons par souffrir en silence", explique Gray Valburn, et cela peut avoir un impact sur nos relations et notre bien-être émotionnel.

Bien que l'obtention de soins de fibromes complets puisse être extrêmement taxant, DR. Marsh dit de rester déterminé à se battre pour le soutien médical et émotionnel que vous méritez. "Vous comptez, et vous en valez la peine. Et votre santé en vaut la peine ", dit Dr. le marais. "Il est important que vous vous sentiez rassuré et confortable que vous obteniez les soins dont vous avez besoin."

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