Ce que c'est que de vivre avec une maladie invisible

Rachael Green était Juste une étudiante lorsque sa vie a été transformée par l'apparition soudaine d'une "maladie invisible" connue sous le nom de syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou pots. Selon les chercheurs, ce trouble sous-étudié est une perturbation autonome caractérisée par des symptômes cliniques tels que les étourdissements, la fatigue, la transpiration, les tremblements, l'anxiété, les palpitations cardiaques, l'intolérance à l'exercice et l'évanouissement ou la fainion en passant d'une position de position verticale. On estime que POTS affecte un total de 1 à 3 millions d'Américains, principalement des femmes de moins de 35 ans. C'est incurable.

Ici, la femme de 22 ans partage l'histoire de son diagnostic, ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique à un si jeune âge, et comment elle reste positive malgré les défis.

Avant de recevoir un diagnostic de pots, j'étais un grimpeur de roche passionné qui prévoyait de parcourir le monde pour grimper. C'était ma passion.

Puis, une semaine il y a presque deux ans, j'ai commencé à me sentir un peu bizarre dans une montée. J'étais tremblante et étourdie, et j'ai commencé à s'évanouir. Je pensais peut-être que je tombais malade, mais j'ai continué et je n'y ai pas beaucoup pensé. Peu de temps après, je suis allé à une compétition d'escalade et alors que je me réchauffais, je me suis complètement évanoui. Après ça, je ne suis pas allé mieux.

Lorsque j'essaie de se tenir debout ou de marcher, je ressentirais des étourdissements extrêmes et une tachycardie (ou une fréquence cardiaque rapide). Je n'étais pas lié au lit, mais j'étais des actions de lit de petite maison comme essayer de faire la lessive ou de préparer un repas me ferait étourdir et je devrais m'allonger. J'ai raté des semaines de cours et j'ai fait la plupart de mes travaux scolaires du lit. Médecins - je ne pouvais pas découvrir ce qui n'allait pas. Ils pensaient que j'avais une mononucléose, mais je n'avais pas vraiment les bons symptômes.

À ce moment-là, j'avais un ami avec des pots, ce qui est une coïncidence vraiment bizarre car ce n'est pas la maladie la plus courante. Par curiosité, je l'ai recherché et j'ai été frappé par la similitude de sa description à ce que je vivais. Pour explorer la possibilité que ce soit le coupable derrière mes symptômes, j'ai trouvé un médecin dans ma région qui se spécialise dans les pots. Il m'a diagnostiqué tout de suite en utilisant quelque chose appelé un test de table d'inclinaison, où ils vous attachent à une table motorisée et mesurent votre fréquence cardiaque et votre pression artérielle alors que vous êtes lentement incliné en position verticale. J'ai eu beaucoup de chance d'obtenir mon diagnostic seulement trois ou quatre mois après avoir commencé à ressentir des symptômes, car pour certaines personnes, cela prend des années. Beaucoup de médecins ne connaissent pas les pots, donc ils ne testent pas pour ça que mon doc de famille dit que je suis le seul patient qu'il ait jamais eu avec le trouble.

Fondamentalement, ce qui se passe avec les pots, c'est que votre corps ne régule pas votre fréquence cardiaque et votre tension artérielle correctement. Alors, quand tu te le lever, ton cœur commencera à courir sans raison. Cela entraîne souvent des étourdissements et même des évanouissements. Les pots peuvent également provoquer des maux de tête, des nausées et toutes sortes de symptômes vagues et décousus, ce qui est une autre raison pour laquelle il peut être assez difficile à diagnostiquer. Souvent, le début de la condition se produit après une maladie comme mono ou une grande chirurgie, mais les médecins ne savent pas vraiment comment cela se passe ou pourquoi il commence.

Je semble être un enfant normal de 22 ans, donc parfois je reçois des looks drôles pour ma pancarte handicapée mais souvent je ne peux pas traverser l'épicerie sans avoir à faire une pause.

Récemment, cependant, on m'a également diagnostiqué une hypertension intracrânienne, qui est essentiellement à haute pression dans votre cerveau. C'est encore plus rare que les pots. Comme c'est une condition neurologique, mes médecins le disent pourrait provoquer mes pots, mais jusqu'à ce qu'il soit traité, ils ne sauront pas vraiment. Si l'hypertension intracrânienne est ce qui cause mes pots, l'espoir est que le traiter se débarrassera de mes symptômes de pots. Mais de manière générale, il n'y a pas de remède contre les pots. La seule chose que vous pouvez faire est d'essayer de réduire les symptômes en restant hydraté et en ajoutant beaucoup de sel à votre alimentation pour maintenir votre tension artérielle. Beaucoup de gens avec des pots prennent également des bêta-bloquants pour garder leur rythme cardiaque.

Parce que c'est un trouble invisible en d'autres termes, je n'apparais pasLes personnes malades avec des pots peuvent être difficiles à naviguer. Je semble être un enfant normal de 22 ans, donc parfois je reçois des looks drôles pour ma pancarte handicapée mais souvent je ne peux pas traverser l'épicerie sans avoir à faire une pause. J'ai la chance de pouvoir faire mon travail à distance grâce à un arrangement avec mon employeur, mais tout le monde avec des pots n'a pas la même option. Cela peut faire de la continuation à travailler un défi.

Cependant, la chose la plus difficile pour moi n'a pas pu être active. Avant de devenir malade, j'allais grimper des voyages chaque week-end. Maintenant, je suis trop malade, et ça a été vraiment difficile. Ça a été difficile (et ennuyeux!) pour passer d'un style de vie riche. J'ai du mal à me sentir seul, et je n'en soulève pas beaucoup parce que ça fait des pots maladroits avant que j'étais connu sous le nom de `` rachael-the-cliber-girl qui continue toujours dans ces aventures cool '' et maintenant soudain je suis dans Mon lit tous les jours. J'ai eu du mal avec un niveau de dépression, et je me sens définitivement beaucoup plus souvent que je ne l'ai fait avant de tomber malade.

Heureusement, j'ai un bon système de soutien. J'ai rencontré mon mari, qui est également grimpeur, deux mois avant de devenir malade avec des pots. Il est coincé par moi tout au long de l'ensemble, donc j'ai eu de la chance que je n'ai jamais eu à faire face à la difficulté de parler à un nouveau partenaire potentiel de ma maladie. Pourtant, la maladie chronique peut être difficile pour n'importe quelle relation, et j'ai la chance d'avoir trouvé quelqu'un qui est prêt à prendre soin de moi et à m'aimer de toute façon.

En ce moment, je suis optimiste quant à ma maladie. Je pense que je me dirige dans une bonne direction avec certains des traitements que j'ai à venir, et j'espère qu'à l'avenir, aussi loin que cela puisse être, je pourrai revenir à un style de vie actif. Garder cet espoir est essentiel pour rester positif.

La santé est quelque chose de facile à tenir pour acquis… jusqu'à ce que vous ayez de graves problèmes de santé. Si et quand je vais mieux, je ne verrai jamais la vie comme je l'ai fait avant ma maladie. En attendant, j'espère pouvoir aider d'autres personnes à traverser des choses similaires en partageant mes expériences sur mon blog, sont allés dans POTS. S'il y a un conseil que je peux donner spécifiquement à ceux qui souffrent de pots ou d'autres maladies chroniques, c'est pour rester proactif. Si vous sentez qu'il y a quelque chose sous-jacent vos pots, comme je l'ai fait, continuez à vous battre pour plus de réponses. Faites vos propres recherches. C'est ainsi que j'ai trouvé mon hypertension intracrânienne - j'ai dû rechercher mes symptômes et demander à être testé pour certaines conditions. Les médecins n'ont pas toujours le temps de vraiment plonger dans ces rares cas, vous devez donc être votre meilleur avocat.

Personne ne sait ce qui cause des pots, mais l'inflammation a été généralement liée à une foule d'autres maladies. Découvrez comment le mélange de bicarbonate de soude dans votre eau peut vous aider à réduire vos risques, et à obtenir le 411 sur les aliments anti-inflammatoires.