Ces défenseurs du diabète de type 1 éclairent les expériences de diabétique noire

J'ai trouvé Tiana Cooks pour la première fois, directrice de la communauté à Beyond Type 1, sur Instagram. Depuis son diagnostic T1D en 2014, Cooks s'est fait un nom dans la communauté du diabète. Dans son rôle à Beyond Type 1, elle aide à s'assurer que les discussions de groupe ont un impact et incluent des conférenciers d'horizons et de races différents. Mais sa plus grande passion est d'améliorer un problème massif dans la communauté du diabète: la diversité dans les camps du diabète.

Les camps de diabète sont importants pour les jeunes diabétiques, ce qui leur permet d'apprendre la gestion du diabète et de se connecter avec d'autres diabétiques. Malheureusement, ces camps ne sont pas accessibles à tous, et les enfants Bipoc nouvellement diagnostiqués sont souvent isolés d'eux. Une étude de 2018 a révélé que dans les camps de diabète à travers le pays, 83% des campeurs étaient blancs. Parce que la plupart des diabétiques noirs et bruns n'ont pas le fondement et la stabilité que les camps de diabète offrent, beaucoup d'entre nous se retrouvent à la connaissance ou au soutien de la communauté pour prospérer avec le diabète.

"Je ne pense pas que les gens réalisent à quel point il est crucial d'être entouré de gens qui sont comme vous", dit Cooks. «Les camps de diabète doivent améliorer leur accessibilité et leur inclusivité. J'adorerais voir plus de représentation et de diversité dans ces espaces."Avec l'aide de l'American Diabetes Association, Cooks a installé un camp de diabète dans son Colorado Springs natif en 2014. "Nous avons commencé comme un camp d'une journée avec 20 campeurs", me dit-elle. "Et l'année dernière, notre camp maintenant de trois jours comptait plus de 100 campeurs, dont beaucoup étaient noirs et bruns."

La passion des Cooks pour soutenir les jeunes T1D BIPOC a eu un impact énorme. Les jeunes avec qui elle travaille - qui elle appelle affectueusement les "diabuddies" - regardez aux cuisiniers, tout comme je. Je suis surpris d'apprendre la pression que la pression a un impact sur sa santé. "Il commence mentalement à ne pas avoir plus de pénétration que lorsque j'ai été diagnostiqué", partage-t-elle, ajoutant que le stress la fait tomber malade.

La dernière déclaration de Cooks est relatable. J'ai longtemps lutté contre la gestion du stress comme moyen de contrôler mon diabète, et des études ont montré que le cortisol (alias l'hormone de stress) peut faire monter la glycémie. Cela signifie que la gestion du stress est particulièrement importante pour les personnes atteintes de diabète. Entre les facteurs de stress nuancés qui viennent avec mon état et étant une femme noire en Amérique, la gestion du stress est un effort compliqué.

Cooks n'est pas le seul créateur de contenu à ressentir le poids de leur plateforme. L'Érythrée Mussa Khan, créateur de contenu chez Diabetics Faire des choses, sait de première main comment le stress, la noirceur et le traumatisme peuvent déclencher le diabète. "Mon expérience est un peu bizarre parce que je raconte mon diagnostic de diabète de type un au 11 septembre", dit-elle. Khan est allé dans une école islamique qui était aussi un Masjid (lieu de culte islamique), et il y a eu une fusillade juste après les attaques. La famille Mussa a alors décidé de quitter le pays pour leur sécurité. "Mon père m'a emmené et mon frère à l'étranger pour rester en famille en Allemagne pendant un moment. Et nous ne sommes pas revenus avant janvier [2002]. J'ai été diagnostiqué une semaine après mon retour à la maison."

Comme Cooks, Khan a commencé à travailler dans la communauté diabétique peu de temps après son diagnostic. Elle et ses frères ont assisté au camp du Camp New Horizons-A Diabetic Day Camp à Dallas pour les T1D noirs et leurs familles. À 13 ans, Khan est devenu conseiller en formation. "Je n'ai jamais réalisé que autant de gens ont juste besoin d'aider. Si tôt dans mon voyage avec le diabète, j'ai eu la graine du plaidoyer."

Avance rapide jusqu'en 2020 et Khan a décidé de partager ses expériences sur les réseaux sociaux. "J'ai commencé avec un post aléatoire sur ce que je porte dans mon sac à dos. Il n'a pas reçu tout un tas de goûts ou de commentaires, mais j'ai reçu une tonne de messages de personnes qui me connaissaient en disant qu'ils n'avaient aucune idée que je devais préparer autant."Après une crise au travail, Khan s'est rendu compte qu'elle devait être encore plus ouverte sur les plateformes de médias sociaux. "Si mes collègues ne savaient pas que je suis de type diabétique, je serais mort. Cela m'a poussé à en faire plus sur les réseaux sociaux et au-de."

Chez les diabétiques faisant des choses, Khan s'assure que la plate-forme discute des problèmes qui affectent les diabétiques noirs et bruns. Khan dit que sa série de podcast, plus qu'un diabétique, est sa plus fière accomplissement à ce jour. La série en quatre parties mettait en vedette 15 membres BIPOC de la communauté diabétique, parlant de leurs expériences, de leurs difficultés et de leurs réflexions sur la noirceur et le diabète. "C'est essentiellement une série sur la noirceur et l'altérité et ce que nous pouvons faire en tant que communauté pour être mieux", explique Khan.

Khan a raison. La communauté du diabète doit faire plus dans le domaine de l'inclusivité et mettre en évidence des expériences diabétiques noires, qui sont devenues clairement claires l'année dernière. "Sur Juneteenth [2020], sept femmes diabétiques noires ont été gravement harcelées par la communauté en ligne diabétique", dit Khan. "Personne ne les a défendus, et il y avait un manque de représentation dans le contenu poussé par des organisations à but non lucratif diabétiques en réponse au mouvement BLM."

Khan a observé que les espaces diabétiques en ligne n'ont pas réussi à faire de la place pour les voix noires, ce qui l'a inspirée à créer plus qu'un diabétique. "Je voulais parler d'Atatiana Jefferson, un diabétique de type 1 qui a été assassiné ici à Fort Worth par le service de police", explique-t-elle. «Je veux parler de la façon dont la brutalité policière peut nous impact. Nous portons des choses sur notre corps qui ressemblent à des armes tactiques. Si vous regardez une pompe dans le mauvais sens, cela ressemble à un pistolet."Nous entendons rarement des conversations sur ces facteurs de stress que les diabétiques noirs éprouvent quotidiennement. La réalité est écrasante, et je gratte la surface de la façon dont le stress affecte ma vie et mon bien-être.

"C'est difficile à coup sûr", partage l'avocat du T1D Dan Newman. "Je commence à réfléchir à la façon dont toutes ces identités interagissent les unes avec les autres."Comme Cooks et Khan, Newman est incroyablement franc sur ses expériences avec le diabète sur les réseaux sociaux. Il a lancé un blog, T1D_DAN, en 2018 et un podcast primé, Talking Type One, en 2020. Les deux projets ont été inspirés par l'isolement qu'il a ressenti avec son diabète. "J'ai juste pensé à aider les autres parce qu'il y a eu des moments où je me sentais si seul, surtout quand on vous diagnostique avec des complications et que vous avez l'impression d'avoir échoué", dit Newman.

Trouver une communauté de diabétiques, en particulier les hommes noirs, a joué un rôle crucial dans la recherche de réconfort de Newman. "D'une part, je suis un homme noir, et je dois être" fort ", et d'autre part, j'ai cette maladie qui me laisse parfois vaincue", explique-t-il. "Être capable de me connecter avec d'autres hommes noirs avec Type One m'a vraiment aidé. Nous devons commencer à voir plus d'hommes noirs à la pointe de la communauté en ligne du diabète, et j'espère juste que je pourrai aider à élever nos voix."

Phylissa Deroze a des motivations similaires. Quand elle a été diagnostiquée en 2011, Deroze a cherché "un espace où vous avez vu une personne noire souriant de diabète, et je ne l'ai pas trouvé. J'ai cherché environ un an."Deroze a créé son blog diagnostiqué non vaincu de son lit d'hôpital pour partager son voyage avec des proches.

"J'étais juste dépassé et surmonté par tant de questions, et je n'avais pas d'amis qui souffraient de diabète", partage-t-elle. "J'ai écrit mon premier article de blog parce que je n'avais pas la bande passante émotionnelle pour raconter l'histoire encore et encore à la famille et aux amis."Il est devenu quelque chose de beaucoup plus grand, et maintenant Derzoe ​​est un Titan dans la communauté T1D. Son compte Instagram populaire, Black Diabetic Info, est rempli de quelque chose d'unique dans notre communauté: Contenu adapté aux diabétiques noirs.

"C'est tellement plus grand que moi", dit Derzoe ​​à propos de son compte. "Les gens peuvent venir sur ma page et trouver des Noirs vivant avec le diabète qui sourit et prospère. Ils peuvent trouver des médecins noirs, des recettes du sud adaptées aux diabétiques, des prières noires - quoi qu'ils aient besoin."

Avoir un diabète est fatigant, effrayant et, la plupart du temps, écrasant. Être noir peut parfois se sentir similaire. Mais la chose la plus difficile d'avoir les deux identités est l'effondrement. Je me suis toujours senti isolé dans ma douleur, physique et émotionnelle. Mais trouver Tiana, Phylissa, l'Érythrée et Dan m'ont montré que j'avais une communauté vers laquelle se tourner et pour apprendre de. Et le simple fait de savoir que j'appartiens à quelque chose, avec des gens qui traversent ce que je traverse, j'ai aidé à tourner le coin vers la guérison.

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