`` La peur et l'anxiété que je ressentais était la partie la plus difficile de ma mastectomie ''

Loya dit que sa dépression s'est poursuivie après son opération. "Je ressentais de l'anxiété à propos de l'avenir. Je m'allongeais juste au lit la nuit éveillée, et tellement triste."Pourtant, elle n'a parlé à personne de ses émotions à tout moment pendant le processus; elle dit qu'elle ressentait le besoin d'apparaître fort pour son fils, qui avait 19 ans. Aucun de ses médecins, dit-elle, ne lui a interrogé sur sa santé mentale à tout moment du processus, laissant Loya à se sentir comme si personne ne avait personne à laquelle parler des luttes de santé mentale qu'elle vivait.

Selon Aaron Pinkhasov, MD, président du Département de santé comportementale de l'hôpital NYU Winthrop, "les femmes obtenant une mastectomie sont déjà amorcées pour une certaine anxiété et dépression" parce qu'ils ont affaire au spectre du cancer. Et les mastectomies sont spécifiquement livrées avec une étude supplémentaire du fardeau mental - une étude de 2017 a révélé que les taux de dépression étaient plus élevés chez les femmes qui avaient une mastectomie que les patientes postopératoires qui n'avaient pas de cancer du sein et qui pouvaient durer environ trois ans après l'opération. "Cela peut s'accompagner de symptômes tels que le sevrage social, l'incapacité de dormir et se sentir désespéré", Dr. Pinkhasov dit.

Lisa Lurie se souvient de se sentir confuse et en conflit tout au long de sa mastectomie, les fements de processus se sont rendus plus compliqués par une chronologie de traitement rapide. Elle a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2008 à l'âge de 47 ans. "J'ai eu deux semaines entre cet appel téléphonique dévastateur avec le médecin disant que j'avais un cancer pour participer à ma double mastectomie, c'est-à-dire à ce moment-là qu'ils voulaient faire la reconstruction, si je choisissais de le faire", dit-elle. Elle dit que la surcharge d'informations sur les choix qu'elle avait à faire pour sa santé était "écrasante."

"Quand je regarde les cicatrices, cela me représente le traumatisme du traitement, mais cela représente également mon choix de vivre."-Anallyn rose, patient de mastectomie préventive

Pour certaines femmes, "la perte physique de leurs seins est un rappel quotidien du traumatisme qu'ils ont traversé", ajoute Alexes Hazen, MD, un chirurgien plasticien à Nyu Langone. C'est le traumatisme de la chimio et tous ses effets secondaires, les rayonnements, les salles d'attente, les factures médicales, l'essai de soutiens-gorge et de chemises qui ne s'adaptent pas, et rassurant les membres de la famille, ils iront bien malgré ne pas vraiment savoir. Juste un coup d'œil sur les cicatrices et la silhouette changée dans le miroir peut potentiellement ramener le traumatisme de tout cela.

Les cicatrices et l'inconfort physique sont également un rappel quotidien pour Loya qui a subi la première partie de sa chirurgie reconstructive en juillet et aura une deuxième intervention chirurgicale où elle reçoit des expanseurs de tissus (des implants mammaires essentiellement vides qui sont lentement remplis de solution saline sur le cours de quelques semaines pour préparer votre corps aux implants permanents) dans six mois. Maintenant, elle s'habille d'abord pour le réconfort tout en essayant de cacher sa poitrine enfoncée. Son oncologue avait recommandé de porter un soutien-gorge de sport tous les jours, mais l'étanchéité n'est pas aussi confortable que les soutiens-gorge qu'elle portait dans sa vie de cancer avant le sein. En règle générale, elle porte un bouton lâche et un pantalon pour compenser le soutien-gorge inconfortable, reconnaissant que son travail d'interprète médical lui permette de s'habiller avec désinvolture.

Allyn Rose, 31 ans, voit maintenant sa mastectomiecicatrices sous un jour différent. Bien qu'elle ait testé négative pour le gène BRCA, elle a des antécédents familiaux de cancer du sein (sa mère en est décédé quand Rose n'avait que 16 ans) et elle a donc décidé d'obtenir une double mastectomie préventive à 26 ans. (Les personnes dont la mère, la sœur ou la fille ont un cancer du sein sont généralement considérées comme un risque élevé de cancer du sein eux-mêmes.) Sa chirurgie s'est déroulée en trois phases. "J'ai eu la mastectomie initiale avec ces choses appelées expanseurs de tissus, qui sont essentiellement des ballons vides qu'ils mettent sur votre paroi thoracique, puis les élargissent lentement pour accueillir une place pour l'implant mammaire. Ensuite, j'ai eu une petite complication et j'ai dû subir une autre intervention chirurgicale, puis j'ai finalement eu ma reconstruction ", explique Rose. Quand elle a regardé dans le miroir après sa reconstruction, elle a vu les sept cicatrices dans son sein, qu'elle savait toujours servir de rappel visuel de ce qu'elle devait faire pour préserver sa santé. "Quand je regarde les cicatrices, cela me représente le traumatisme du traitement, mais cela représente également mon choix de vivre", dit Rose.

Aux prises avec une sensation féminine dans un nouveau corps en mutation

Pour le meilleur ou pour le pire, les seins sans emprise de la taille - sont généralement considérés comme un marqueur de la féminité dans la culture américaine. Il y a une myriade de soutiens-gorge que vous pouvez acheter pour les pousser pour les rendre plus prononcés, les garder en place pendant un entraînement, ou assurer qu'ils sont soutenus afin que vous puissiez passer votre journée sans leur réfléchir beaucoup. Mais la société ne prépare pas les patientes atteintes d'un cancer du sein pour ce que c'est que de perdre leurs seins. «Les seins ont un rôle associé à la féminité et à la maternité; lorsqu'une femme perd [une ou les deux], elle va se sentir différente. Il est important de reconnaître que, c'est pourquoi je recommande une thérapie aux côtés de la chimiothérapie et d'autres parties du traitement du cancer du sein », explique Dr. Pinkhasov.

Pour Loya, ses seins jouent un rôle majeur dans ce qui la fait se sentir comme une femme. Après sa double mastectomie en 2018, elle dit qu'elle avait l'impression d'avoir perdu cette partie d'elle. "Après la chirurgie, je n'aimais pas me regarder dans le miroir ou pendant que je me doudais", se souvient-elle. «Je me sentais triste de perdre mes seins, et anxieux et stressé par les factures médicales que mon cancer provoquait. Mais je n'ai parlé à personne."

Rose dit qu'elle pensait subir une chirurgie reconstructive éliminerait le bilan émotionnel de sa mastectomie, mais dit que c'est toujours quelque chose qui occupe son esprit. «Je suis allé dans l'occasion en pensant que ce serait une chirurgie relativement facile. Je ne savais pas que même si vous avez un résultat cosmétique «positif», l'impact de perdre vos seins [peut vous affecter] en tant que femme et la façon dont vous vous considérez », dit-elle. "En ce moment, je fais la FIV avec mon mari. Je sais que je n'allaiterai jamais mes enfants. Je n'ai pas de sensation dans une grande partie de mon sein. Je parlais juste avec une femme qui m'a dit qu'elle avait perdu toute sensation dans ses seins [après avoir obtenu une double mastectomie]. Quand elle a donné naissance à son enfant et que le médecin a placé le bébé sur sa poitrine, elle a fondu en larmes parce qu'elle ne pouvait pas le sentir. Je pense à ça."

Alors que Lurie dit qu'elle se sent à l'aise dans son corps maintenant, cela ne s'est pas produit du jour au lendemain. "J'étais à perte de ma mastectomie", dit-elle. «J'avais un cher ami qui avait six mois d'avance sur moi [dans son voyage du cancer du sein], qui a choisi de ne pas obtenir de reconstruction. Elle est venue et a dit: «Je vais te montrer à quoi ça ressemble», et elle a remonté sa chemise et m'a laissé voir."Quelques semaines plus tard, les deux ont fait du soutien-gorge ensemble. Voir à quoi ressemblait la mastectomie d'une autre femme a aidé Lurie à commencer à se sentir plus à l'aise avec son propre corps.

Récupération, à l'intérieur et à l'extérieur

Alors que de nombreuses femmes qui ont subi une mastectomie choisissent de ne pas subir une chirurgie reconstructive, Loya et Rose disent que la chirurgie reconstructive était une partie importante de leur rétablissement mental. En 2014 (les données de dernière année sont disponibles), environ 40% des femmes qui ont subi une mastectomie ont subi une chirurgie reconstructive, selon l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, bien que le pourcentage ait probablement augmenté au cours des cinq dernières années.

"De multiples études montrent que la majorité des femmes sont plus heureuses et se sentent plus rapidement plus rapidement si elles obtiennent une reconstruction mammaire", Dr. Hazen dit. Malheureusement, de nombreux survivants du cancer du sein qui souhaitent une chirurgie reconstructive trouvent trop cher pour eux d'envisager. Dr. Hazen dit que les compagnies d'assurance sont légalement tenues de couvrir la reconstruction mammaire, mais avec tant de personnes sur des régimes d'assurance élevées, les frais de poche peuvent être prohibitifs. Loya, par exemple, dit qu'elle n'a pas d'assurance médicale, donc en plus de ses factures de cancer, un chirurgien plasticien lui a dit que la chirurgie reconstructive lui coûterait plus de 40 000 $ de poche. "J'ai commencé à faire des recherches pour voir s'il y avait des organisations qui pourraient aider, et c'est ainsi que je suis tombé sur la Fondation AIRS [un organisme sans but lucratif qui travaille avec les médecins pour faire de la chirurgie reconstructive une option pour les femmes qui n'auraient pas accès autrement à y accéder] , ce qui non seulement a fait baisser le coût à 23 000 $, mais le paie également ", dit-elle.

Cela ne signifie pas que la reconstruction est nécessaire pour la récupération. Lurie a d'abord décidé de ne pas obtenir de reconstruction avec sa mastectomie, sachant qu'elle pourrait choisir de l'obtenir à l'avenir si elle voulait. "Ensuite, je suis juste occupé à vivre ma vie", dit-elle. "Deux semaines après ma chirurgie, ma fille allait jouer à Maria Le son de la musique à son école et je voulais tellement être au premier rang. Je voulais me concentrer sur la vie de ma vie."

"Obtenir un cancer est hors de contrôle. Mais tu peux contrôler où tu vas à partir de là."-Lisa Lurie, fondatrice de Cancer Be Glammed et survivant du cancer du sein

En fait, l'un des moments les plus guérissants pour elle est venu de sa fille. "Elle avait 9 ans à l'époque et elle n'arrêtait pas de demander à ma poitrine. Je ne voulais pas qu'elle. Mais elle a continué à me supplier et finalement j'ai dit oui. Ma fille a dû subir une intervention chirurgicale lorsqu'elle était bébé, et à cause de cela, elle avait une cicatrice à travers son estomac. Quand j'ai soulevé ma chemise pour lui montrer ma poitrine, elle a dit: «Maman, ce n'est pas si mal! J'ai aussi une cicatrice. De quoi as-tu si peur?'Je me suis dit, "quoi suis J'ai tellement peur de? Elle était à l'aise avec moi, donc à ce moment-là j'ai décidé d'être à l'aise avec moi et de passer à autre chose."

En effet, Lurie dit que sa décision d'aller à plat lui a donné un sentiment de liberté. "Certains jours, je quitte la maison sans soutien-gorge du tout, et c'est bien de pouvoir faire ça."D'autres fois, elle dit qu'elle veut s'habiller avec plus d'une silhouette, alors elle porte des formes de sein et des fameuses. Elle a également appris d'autres astuces de style, comme porter des volants pour donner l'illusion d'un haut plus complet. "Vous apprenez à en tirer l'attention si vous le souhaitez, et je dois dire que cela ressemble à un soulagement", dit Lurie.

Il existe de nombreuses routes vers la récupération émotionnelle, c'est pourquoi. Pinkhasov souligne à quel point il est important pour les femmes de prioriser leur santé mentale à chaque étape du traitement du cancer du sein. Il y a, dit-il, des traitements pharmaceutiques pour la dépression et l'anxiété disponibles, mais il est important de travailler avec un psychiatre qui se spécialise avec les patientes atteintes d'un cancer du sein parce qu'ils savent quelles options n'interfèrent pas avec le traitement du cancer. Certains hôpitaux offrent une thérapie et organisent des groupes de soutien sur place, mais d'autres groupes de soutien incluent le cancer de Lurie pour être glammé (une communauté en ligne pour les patients atteints de cancer avec un soutien-gorge, des vêtements, des cheveux et des conseils de maquillage), SurvivingBreastCancer.Org et la National Breast Cancer Foundation.

"Les médecins sont évidemment consommés par la guérison, mais obtenir une mastectomie est extrêmement émotionnel", dit Lurie. "Il est important de vraiment aborder ce que vous ressentez et de ne pas l'enterrer. Vous devez reconnaître ce qui vous est arrivé et faire un plan sur la façon dont vous allez y faire face. Le cancer est hors de contrôle. Mais tu peux contrôler où tu vas à partir de là."

Quelques bonnes nouvelles: Le cancer du sein n'est pas aussi mortel qu'avant. Et juste un rappel, Oui, obtenir une mammographie est important.