C'est ce que c'est que de vivre avec une maladie auto-immune rare

Imaginez essayer de traverser vos finales universitaires et finir d'écrire votre thèse, tout en étant incapable de sortir du lit. C'est la réalité que la fondatrice du Global Liver Institute Donna Cryer a été confrontée lorsque sa maladie inflammatoire de l'intestin est devenue si grave qu'elle avait besoin de son côlon enlevé et une greffe du foie.

Ici, selon ses propres mots, Cryer partage ce à quoi il ressemble de vivre avec une maladie potentiellement mortelle tout en conservant une vie complète. Son histoire est une résilience, une force et des soins personnels.

Continuez à lire pour un compte rendu de première main de ce que c'est que de vivre avec un trouble auto-immune.

Comment ça a commencé

J'ai été diagnostiqué pour la première fois avec une maladie inflammatoire de l'intestin à l'âge de 13 ans et en 8e année. Donc, en plus des drames typiques de Teen de me demander si mon béguin m'aimait de retour et naviguant des problèmes d'amitié délicats, j'ai également dû comprendre comment gérer beaucoup de voyages assez désagréables dans la salle de bain. Bien qu'il existe des médicaments disponibles pour gérer les symptômes de la MII, il n'y a pas de remède. Pourtant, je n'ai pas laissé la maladie me dissuader de mon objectif ultime: entrer à Harvard.

À l'automne 1988, j'ai commencé mon premier semestre de collège. Quand j'ai rencontré mes colocataires pour la première fois, j'ai été confronté à un choix: je leur ai parlé de mon MII ou j'ai tenté d'être "normal" et d'essayer de le cacher? J'ai opté pour l'ouverture - une bonne façon de demander le lit le plus proche de la salle de bain et cela a fini par renforcer mes amitiés tellement. Comme ma maladie s'est aggravée, ce qui, malheureusement, n'est pas rare avec IBD - ils sont vraiment devenus mon système de soutien. Ce n'est pas facile de demander de l'aide, mais quand vous le faites, vous êtes récompensé en voyant des gens pour qui ils sont vraiment.

"Être malade ne voulait pas dire que je ne voulais pas entendre parler des ruptures et des craintes de mes amis de ne pas entrer à l'école supérieure."

Tout au long de mes trois premières années de collège, l'inflammation s'est répandue dans mon tube digestif, affectant finalement mon foie. La dernière année, c'était quand j'étais à mon plus malade - je ne pouvais littéralement pas sortir du lit pour aller en classe parce que j'étais si faible. Ce qui était le plus frustrant, c'est le fait que les médecins ne pouvaient pas déterminer exactement ce qui n'allait pas avec moi. Ils pouvaient dire que je m'affaiblissais, mais ils ne pouvaient pas comprendre pourquoi.

Même si je ne pouvais pas arriver à la classe ou faire beaucoup de quoi que ce soit, je traînais toujours avec mes amis autant que je pouvais. Être malade ne voulait pas dire que je ne voulais pas entendre parler des ruptures et des craintes de mes amis de ne pas entrer dans les écoles supérieures - je l'ai absolument fait! Et ils étaient là pour moi aussi, m'écouter parler de la frustration de ne pas savoir ce qui se passait avec mon corps et de me demander si mon titre de thèse était trop grisant.

Je suis resté concentré sur mes cours aussi. J'étais déterminé à bien faire et à être accepté à la Georgetown Law School. Avec beaucoup de difficulté, j'ai réussi tous mes examens et j'ai terminé tout mon travail, notamment en écrivant six articles sur l'économie asiatique en moins de 48 heures. Et j'ai été accepté à la loi de Georgetown.

Passer de mal en pis

Après avoir obtenu mon diplôme [de Harvard], j'ai poursuivi la recherche d'un diagnostic avec encore plus d'intensité qu'avant - c'est devenu mon objectif principal. Enfin, on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primaire (PSC), un type spécifique de maladie du foie. Le foie joue un rôle vraiment crucial dans la métabolisation des vitamines FAT solubles telles que A, D, E et K. Alors ce qui se passait, c'est que lorsque je mangeais, les vitamines n'étaient pas absorbées correctement, et cela me faisait perdre ma capacité à marcher. Mes muscles n'étaient tout simplement pas capables de travailler assez bien.

C'était un soulagement d'avoir un diagnostic, mais cela signifiait également des nouvelles assez sobres: j'avais besoin d'une greffe de foie. J'avais également besoin de retirer mon côlon, une opération majeure. Mon MII devenait cancéreux et il n'y avait vraiment pas d'autre option. Après ma première année d'école de droit, je ne suis même pas vraiment venu à l'esprit - j'ai eu ma chirurgie du côlon. L'opération a mis beaucoup de stress sur mon corps - qui était déjà en mauvais état car j'avais besoin d'un nouveau foie - donc je suis resté à l'hôpital tout l'été.

"Je voulais montrer les médecins - qui ne m'avait vraiment vu que dans mes pires, 80 livres et littéralement - que j'étais une personne avec des amis, de la famille et de grands rêves pour ma vie."

Pendant ce temps, ma chambre était toujours occupée avec les visiteurs. L'un des élèves de la faculté de médecine de l'hôpital où j'étais, Johns Hopkins, a lancé un appel aux anciens de Harvard pour me rallier à mon chevet et beaucoup sont venus passer du temps avec moi. J'ai bien connu les médecins, les infirmières et les stagiaires, même en transmettant Intel sur les médecins mignons aux infirmières fouettes qui étaient trop timides pour demander. Hé, en tant que patient, vous pouvez vous en tirer avec des trucs. Parce que j'étais à la faculté de droit, j'ai offert mes services juridiques à tous ceux qui en avaient besoin pour la pratique.

J'ai aussi fait un babillard plein de photos de moi avec mes amis et faisant les choses que j'ai appréciées. C'était en partie pour me motiver, mais je voulais aussi montrer les médecins - qui ne m'avait vraiment vu que dans mes pires, 80 livres et littéralement - que je n'étais pas seulement un lit près de la fenêtre. J'étais une personne avec des amis, de la famille et de grands rêves pour ma vie.

Obtenir un nouveau foie

Alors que la fin de l'été se rapprochait, j'étais toujours sur la liste de transplantation et que je manquais du temps. Le médecin a dit à mes parents et à moi que je n'avais que sept jours pour vivre. J'ai refusé de le croire. J'étais dans le déni complet. J'ai toujours été une personne de foi. J'ai toujours senti que Dieu était avec moi et j'avais un plan pour ma vie. Alors je n'arrêtais pas de supposer que tout se passerait bien.

Je me souviens un jour, ma mère est venue avec mon courrier. Elle m'a dit que j'étais accepté dans une prestigieuse journal de droit. "Que dois-je leur dire?" elle me demanda. "Dites-leur oui!" Je lui ai dit. Ce n'était pas trop longtemps après ça quand les médecins m'ont trouvé un foie.

"Le médecin a dit à mes parents et à moi que je n'avais que sept jours pour vivre."

Le processus de récupération de la greffe du foie était incroyable. Mon corps a commencé à répondre tout de suite et j'étais hors de l'hôpital une semaine plus tard. Début décembre, j'étais prêt à retourner à l'école. C'est assez miraculeux que vous puissiez être à la porte de la mort et puis si peu de temps après à vivre si complètement la vie. Je me sens extrêmement chanceux, mais la triste vérité est qu'il y a près de 14 000 personnes sur la liste des greffiers aujourd'hui et seulement environ 8 000 greffes hépatiques sont effectuées chaque année. Sept personnes meurent chaque jour en attendant un foie.

J'étais tellement excité de bien faire que j'ai décidé de organiser une grande fête pour mon anniversaire. Mes colocataires et moi avons organisé des fêtes épiques, et en fait, il y a une fête d'Halloween qui parle encore à ce jour. Pour mon anniversaire, j'ai eu cette idée de faire une fête sur le thème des Caraïbes. Nous avions un groupe de tambour en acier et invité tous nos voisins, amis de l'école et même médecins et infirmières de l'hôpital. Ça s'est vraiment transformé en une fête!

À quoi ressemble la récupération

Alors que la transplantation du foie m'a sauvé la vie, ce n'était certainement pas ma dernière chirurgie. J'ai subi de nombreuses chirurgies abdominales et aussi mes deux genoux ont été remplacés, en raison de certains des médicaments sur lesquels je suis dur sur le cartilage du genou.

Mes entraînements évoluent en fonction de l'endroit où je suis dans mon rétablissement. Après une intervention chirurgicale, je vais commencer par des arts martiaux lents, juste pour récupérer un peu de mouvement. Ensuite, je vais déménager à Barre ou Pilates pour travailler ces petits muscles. Et puis je passerai à la danse ou à d'autres entraînements cardio. J'apprécie chaque entraînement que je fais. Quand je fais un croquant, je m'émerveille que mes abdos puissent les faire après tant de chirurgies. Quand je suis sur la machine à ramer, je pense à comment tout dans mon corps fonctionne au niveau cellulaire et ça m'étonne juste. Mes entraînements préférés sont maintenant une formation à intervalles à faible intensité, faisant des fentes avec des kettlebells ou des poids.

Beaucoup de mes médecins me demandent comment je suis capable de récupérer si vite après mes chirurgies et comment je vais si bien maintenant. Je pense que cela se rend à l'esprit. Je veux faire tout ce que je peux pour créer le meilleur environnement possible pour que mes traitements fonctionnent. C'est comme planter une graine dans le sol le plus fertile. J'essaie vraiment de maximiser chaque instant pour être un peu plus fort et plus résilient chaque jour.

Voici comment faire votre propre tableau de vision, similaire à ce que Donna Cryer a fait elle-même. De plus, ce qui se passe lorsqu'une femme en bonne santé obtient un cancer du sein.