La maladie chronique de Stacey sur «The Baby-Sitters Club» me fait sentir voir

Mais alors que Stacey cesse de cacher sa maladie chronique avant la fin du troisième épisode, éblouissant sa pompe à insuline avec des strass bleus et la portant fièrement à l'extérieur de ses vêtements, mon voyage pour arrêter de cacher ma maladie a pris beaucoup, beaucoup plus de temps. Et dans mon cas, couvrant ma vascularite avec des vêtements qui ont directement contribué aux vaisseaux sanguins permanents et aux lésions nerveuses. Ce qui signifie que je ne cachais pas simplement ma maladie, je le rendais irrémédiablement pire.

Bien sûr, je ne savais pas ça à l'époque. Il y a beaucoup de choses qui déclenchent ma vie de vasculite, le tissu serré, la pression, le stress, les allergies, les produits chimiques, debout trop longtemps, assis trop longtemps, trop d'exercice, exerçant trop peu. Et j'ai dû le comprendre en cours de route, car les maladies auto-immunes, qui affectent principalement les femmes, sont sous-recherchées et sous-financées. Cela signifie que des maladies auto-immunes restent un mystère, et même mes traitements ne sont essentiellement que des essais et des erreurs. Pour donner un certain contexte, l'Institut national de la santé passe près de 10 fois plus (par personne affligée) à la recherche d'un cancer que les maladies auto-immunes. Et il dépense 11 $ de plus par personne à la recherche de la petite varicelle, qui a été éradiquée en 1980, que les maladies auto-immunes, qui affectent 23.5 millions de personnes, dont 80%.

Donc, même si je soupçonnais que couvrant mes jambes en tissu en tissu en particulier serré comme le jean, je ne faisais pas encore plus de pire. Je couvrais simplement mes «défauts» car l'industrie de la beauté me disait constamment de faire. Je n'ai pas souscrit à une grande partie de ça - je portais rarement du maquillage et je me souviens avoir assorti ma robe de bal avec des pantoufles floues plutôt que des talons hauts lors d'un événement officiel de Théspien au lycée mais peu importe combien j'ai résisté à l'idée que ce que j'ai regardé Comme déterminé ma valeur, je n'étais pas à l'abri des messages des médias.

Ce que je ne savais pas, cependant, c'est que mes vaisseaux sanguins s'affaiblissent à chaque fois qu'ils se brisent d'une maladie auto-immune. Donc, chaque fois que je portais un jean, j'affaiblissais mes vaisseaux sanguins, les rendant plus sensibles à la rupture future. Porter un jean pour cacher la peau sur mes jambes était un double coup dur pour moi en termes de poussées parce que les jeans ont rendu mes jambes chaudes - qui déclenche la vasculite et le tissu serré exerce une pression sur les vaisseaux sanguins sous ma peau - qui déclenche également une vascularite. Idéalement, j'aurais dû porter ce qui est actuellement ma tenue incontournable, un t-shirt et un short lâche, ce qui laisse ma peau respirer et la maintient au frais.

Je suis reconnaissant à l'équipe dirigée par des femmes derrière Le club de baby-sitters sur Netflix pour avoir mis une conversation sur la maladie chronique de Stacey à l'avant et au centre. La maladie chronique et le handicap, en particulier de soi-disant les handicaps "invisibles", comme le diabète de type 1 et les maladies auto-immunes - sont rarement représentés de manière réfléchie dans la culture populaire (le cas échéant). Selon un rapport USC Annenberg 2019, qui a examiné 1 200 films populaires sortis entre 2007 et 2018, seulement 1.6% des personnages parlants avaient un handicap. (De ces personnages, la majorité des hommes et des blancs.) La télévision ne fait pas beaucoup mieux: dans la saison 2018-2019, 2.1% des personnages aux heures de grande écoute étaient des personnes vivant avec un handicap. Dans la télévision pour enfants, c'est encore pire. Selon le Geena Davis Institute on Gender in Media, les personnes vivant avec handicap représentent moins de 1% des personnages principaux de la programmation pour enfants.

Considérant que 26% de u.S. Les adultes vivent avec une certaine forme de handicap, le manque de représentation à l'écran a des conséquences réelles. Peut-être que si j'avais plus de guerriers de la maladie chronique comme Stacey à admirer dans ma jeunesse et au début de l'âge adulte, cela ne m'aurait pas fallu jusqu'à la fin de la fin des années 20 comme une nécessité que comme une déclaration stimulante à arrêter de couvrir.