Le racisme et le biais rendent le traitement de l'infertilité encore plus inaccessible aux couples de couleur

Cependant, certains noirs, autochtones et personnes de couleur (BIPOC) disent que leurs médecins les ont fait attendre beaucoup plus longtemps pour obtenir cette référence très importante. «Mon mari et moi essayons depuis 21 ans d'avoir ce bébé», explique Racheal Martinez, maintenant âgé de 40 ans. Quand Martinez avait 20 ans, elle était nouvellement mariée et vivait sur une base militaire avec son mari. Elle a partagé avec son ob / gyn qu'elle voulait avoir un enfant mais avait du mal à concevoir. Elle a demandé à son fournisseur une référence à un spécialiste de la fertilité. Elle dit que son médecin a refusé et lui a dit qu'elle était «trop jeune» pour un traitement et qu'avoir un bébé avec son mari ferait de la «autre statistique.»(Martinez est noir et son mari Roberto est mexicain américain.)

Il a fallu encore six ans avant qu'un médecin n'offre à Martinez une référence à un spécialiste de la fertilité. Pendant ce temps, et les années qui ont suivi, Racheal et son mari ont connu 22 fausses couches, un diagnostic de syndrome ovarien polykystique (un trouble hormonal qui peut conduire à l'infertilité s'il n'est pas traité), un diagnostic de fausses couches récurrentes et un diagnostic d'hypothyroïdie (un condition hormonale qui peut également affecter négativement la fertilité).

«Il existe certaines études qui montrent que les patients de couleur sont référés à des spécialistes de la fertilité un peu plus tard que les patients blancs», explique Michael Thomas, MD, chef de la division de la reproduction de l'endocrinologie et de l'infertilité à l'Université de Cincinnati College of Medicine de la médecine. Il dit des retards dans le traitement des patients de couleur ce que Martinez a fait face à l'occurre pour diverses raisons.

Une petite enquête auprès de 50 femmes noires a révélé que 26% d'entre eux pensaient que leurs rencontres avec des professionnels de la santé avaient été influencées par la discrimination entre les sexes.

Martinez était jeune lorsqu'elle a approché son médecin pour une référence, et peut-être que le fournisseur a supposé que le temps était de son côté. Mais il est également possible que son médecin ait fait des hypothèses sur sa fertilité en fonction de sa race. Dans le cas de patients noirs comme Martinez, il existe des données pour soutenir cela. Bien que les femmes noires courent un risque plus élevé de tumeurs de fibromes et de problèmes de santé tels que le diabète et l'hypothyroïdie qui peuvent entraîner un risque accru de problèmes de fertilité, seulement 16% des médecins ont correctement identifié les femmes noires comme le groupe racial le plus à risque d'infertilité, selon à une enquête en 2019 auprès de 150 médecins de famille et OB / GYNS menés par Fertility IQ.

"C'était horrible. [Le médecin de la fertilité] a fait traverser les bras et les jambes tout le temps. On pouvait dire qu'il pensait que nous ne pouvions pas nous permettre [un traitement] et nous nous sommes demandé ce que nous faisions là-bas."-Nicole Vaughn, 34 ans, patient de fertilité

Lorsque les médecins font des hypothèses sur leurs patients, les résultats peuvent être coûteux. La fécondité d'une personne diminue avec l'âge et un délai de deux ou trois ans dans la recherche de traitement de l'infertilité peut diminuer les chances d'une grossesse réussie. «Les OB / Gyns doivent traiter tous les patients de la même manière», explique le Dr. Thomas. «Ils doivent comprendre que si un patient a besoin d'un expert en fertilité, il est important de les envoyer tôt plutôt que plus tard."

Une fois qu'un patient met le pied dans la porte du bureau du spécialiste de la fertilité, ce n'est pas un lasso instantané de la cigogne. Le traitement de la fertilité est livré avec un prix, et pour beaucoup de gens, ce coût est le plus gros obstacle de tous. Selon la Conférence nationale des législatures des États (NCSL), un cycle de FIV coûte en moyenne entre 12 000 $ et 17 000 $. (Cela n'inclut pas le coût des médicaments requis pour la FIV, ce qui peut rapprocher le coût total de 25 000 $ pour un cycle.) Et dans la majorité des États, le traitement de l'infertilité n'est pas couvert par l'assurance (seuls 19 États nécessitent légalement un certain niveau de couverture de fertilité pour les résidents). Cela laisse les patients sans moyen de payer la facture la décision difficile entre s'éloigner ou s'endetter.

Ce fut le cas pour Nicole et Vaughn Hill, 34 et 33 respectivement, des éducateurs du Texas. Le couple (tous les deux noir) a commencé à essayer de fonder une famille il y a environ trois ans. Nicole a depuis longtemps connu des périodes irrégulières, ce que son ob / gyn lui a dit était «normal.«Quand elle et Vaughn ont eu du mal à concevoir, le fournisseur de Nicole a prescrit un médicament de fertilité appelé Clomid pour aider à stimuler leurs chances. Après quatre cycles ratés sur le médicament, le médecin de Nicole a référé le couple à un endocrinologue reproductif.

"Dr. Sug », se souvient Nicole. "C'était horrible. Il avait ses bras et ses jambes croisés tout le temps. On pouvait dire qu'il pensait que nous ne pouvions pas nous permettre [un traitement] et nous nous sommes demandé ce que nous faisions là-bas. Il n'est pas entré dans beaucoup de détails sur aucune des options de traitement. Je me sentais plus confus que tout. La pire expérience que j'aurais pu avoir », dit Nicole.

Comme beaucoup de gens connaissent l'infertilité, Nicole et Vaughn n'étaient pas riches. «Pour que nous puissions nous permettre un traitement, nous avons tous les deux enseigné l'école d'été et j'ai également reçu une promotion pendant que nous traversions le processus», explique Vaughn. En fin de compte (après avoir trouvé un nouveau médecin de fertilité), Nicole et Vaughn ont dépensé environ 25 000 $ pour deux procédures de FIV et quatre transferts d'embryons. C'était un prix élevé, mais ils disent que chaque centime pour un seul rire de leur fille Amaya, qui a maintenant huit mois.

Alors que les collines ont trouvé un moyen, beaucoup d'autres ne sont pas aussi chanceuses. Selon le u.S. Bureau du recensement, le revenu médian des ménages pour les ménages blancs non hispaniques est de 76 057 $; pour les ménages noirs, 45 438 $; Pour les ménages hispaniques de toute race, ce sont des disparités de 56 113 $ à revenu en grande partie en raison du racisme systémique qui a historiquement rendu l'accès à la richesse, aux prêts et à un paiement équitable plus difficile pour de nombreuses communautés BIPOC. Pour s'offrir un traitement, de nombreuses familles doivent considérer diverses options de financement telles que le refinancement de leur maison, le deuxième ou le troisième emploi, la modification des emplois pour travailler pour un employeur qui offre des prestations de fertilité, le passage à un État avec une couverture obligatoire et / ou la demande de prêts.

Et même si un couple a les moyens de subir un traitement d'infertilité, cela ne signifie pas qu'il se sent à l'aise de le faire. De nombreux patients qui ont du mal à maintenir une grossesse gardent leurs difficultés privées. Bien que la stigmatisation de l'infertilité soit presque universelle, elle peut être aggravée par les croyances sociales et religieuses. «Il y a beaucoup de conversations dans la communauté noire sur ce que nous« ne faisons pas », Regina Townsend, fondatrice du groupe de soutien à la fertilité en ligne The Broken Brown Egg, a déjà dit à Well + Good. «Nous n'allons pas en thérapie, nous prions. Nous ne «donnons pas nos enfants» ou n'adoptons pas. Des phrases comme ça sont vraiment dommageables. C'est la mauvaise histoire à nous raconter », a-t-elle dit. À son point, ces types de croyances peuvent faire rejeter un couple, ou dans certains cas refuser de discuter des options médicales disponibles.

Au-delà du prix, l'industrie de la fertilité dans son ensemble n'est pas non plus particulièrement disponible pour les patients BIPOC. L'industrie s'appuie sur les références des médecins et le matériel de promotion marketing avec des témoignages de patients, de sites Web et de médias sociaux à faire appel à de nouveaux patients. Mais bon nombre de ces efforts n'incluent pas ou n'atteignent pas les patients BIPOC potentiels. Dans une revue des sites Web pour 372 cliniques de fertilité, 63% de ces sites ne comportaient que des photos de bébés blancs, selon un article publié dans le Indiana Law Journal. Le manque de diverses images martelées à la maison le concept selon lequel les traitements de fertilité ne sont pas disponibles pour toutes les personnes, juste certain personnes.

Comment commencer à lutter contre ces disparités

Les disparités raciales dans le traitement de la fertilité ne seront pas résolues du jour au lendemain. «Cela a été un problème depuis longtemps, et nous devons y remédier», explique Rebecca Flick, responsable des affaires extérieures pour Resolve: The National Infertility Association. Heureusement, les choses commencent à changer. La startup de fertilité Kindbody - qui vise à être une entreprise plus inclusive par le biais de son marketing, de son matériel promotionnel, et des cas de personnel 44% de ses patients sont des personnes de couleur, ce qui suggère que le message est entendu et reçu. Selon le médecin fondateur de Kindbody Fahimeh Sasan, MD, l'inclusivité est impérative pour les progrès dans l'industrie. «La clé est d'éduquer les gens sur la fertilité, de les éduquer sur les faits», dit-elle. «Nous ne pouvons pas améliorer l'accès si les gens ne connaissent pas le processus."

Les organisations de plaidoyer et d'éducation telles que The Broken Brown Egg, Sister Girl Foundation et la Cade Foundation contribuent également à améliorer la situation en offrant des ressources, un soutien et des opportunités aux femmes de couleur traitant des ressources à l'infertilité qui peuvent aider à briser la stigmatisation et à aider Les patients BIPOC sont de meilleurs défenseurs de leurs soins. Et en 2020, KindBody s'est associé à Fertility for Colored Girls, une organisation dédiée à la sensibilisation liée aux problèmes de fertilité et de race, pour accorder un collectif de 50 000 $ à quatre femmes BIPOC à la recherche d'une aide financière pour le traitement de la fertilité. (Après avoir reçu plus de 300 demandes, Dr. Sasan dit que l'entreprise est ouverte à l'extension du programme en raison de la réponse.)

Rendre le traitement de la fertilité plus abordable aidera également. Les Martinezes et Vaughns ont fini par tomber enceintes avec l'aide de la fertilité CNY. «Notre mission a toujours été de rendre les soins de fertilité accessibles à tous, y compris les traditionnellement mal desservis», explique Kiltz. Un cycle de FIV aux coûts de la clinique, en moyenne, 3 900 $, un prix qui rend ses services plus accessibles à un groupe plus large de personnes. «Notre population de patients représente environ 40% de populations minoritaires, dont 20% sont afro-américaines», ajoute-t-il.

La fertilité CNY et KindBody ont également institué des politiques à porte ouverte qui permettent aux patients de planifier une consultation sans référence, ce qui peut aider à atténuer certains des retards subis par de nombreux patients BIPOC. «La première personne à savoir que quelque chose ne va pas avec son corps est le patient. Alors, laissez-les aller directement aux experts », explique Kiltz. Bien que la fertilité CNY accepte également les références d'OB / GYNS, plus de 50% de leurs patients sont auto-référés.

Les médecins qui se spécialisent en médecine reproductive s'efforcent également d'améliorer l'accès à leurs soins à tous les patients. L'American Society of Reproductive Medicine (ASRM) a récemment créé un groupe de travail sur la diversité, l'équité et l'inclusion (DR. Thomas est la chaise). L'un de ses objectifs est de recruter plus de médecins de couleur sur le terrain. «Quand j'ai commencé dans les années 80, il y avait moins de 10 endocrinologues reproducteurs de couleur. Cela a augmenté depuis lors, mais pas substantiellement », explique le Dr. Thomas. «Je pense qu'en augmentant lentement le nombre de médecins de couleur, nous aurons une meilleure compréhension de ce que les femmes afro-américaines traversent.«Et cela, dit-il,« serait utile à tous les patients."

Pendant que le travail est en cours, les patients qui ont traversé l'infertilité disent qu'il y a encore beaucoup à faire et vous ne pouvez pas compter sur le système pour le faire pour vous. «Vous devez défendre», explique Martinez. «Vous devez faire beaucoup de recherches. Vous avez peut-être besoin d'un deuxième ou d'un troisième avis parce que certains médecins vont être biaisés, mais vous devez faire ce que vous devez faire et être intelligent."Les experts écoutent. C'est comme ça qu'ils agissent d'ici qui feront la différence.

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