Je suis une maman avec l'épilepsie - ce sont quelques-unes des plus grandes idées fausses auxquelles je suis confronté chaque jour
De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie ont un nombre variable de crises, mais pour les lances, le nombre était élevé.
"Au début, nous pensions juste que ce sont ces événements uniques et les avons expliqués… mais ensuite ils sont devenus de plus en plus fréquents", dit Spears. Elle a finalement atteint le point où elle avait des crises partielles (focales) (un type de crise où vous restez conscient) aussi souvent que plus de 50 fois par jour.
Après une voie d'enroulement des rendez-vous chez le médecin, elle a finalement reçu un diagnostic d'épilepsie. Ancienne joueuse de football, Spears était entraîneur collégial de football pendant cette période, mais a dû mettre sa carrière d'entraîneur sur Pause. Et ce n'était que l'un des nombreux cas où elle sentait qu'elle avait besoin de prendre du recul par rapport aux activités dont elle était passionnée.
Quand elle avait son fils Gabe, il était souvent difficile de lui lire des livres ou de communiquer avec lui pendant ses crises, mais Spears avait l'impression de n'avoir pas d'autre choix que de vivre avec ces restrictions.
Après plusieurs années d'essai de dizaines de traitements différents, elle a finalement été en mesure de réduire considérablement ses crises lorsqu'elle a trouvé le médicament à l'épilepsie qui a fonctionné pour elle.
«J'ai pu insister, m'inquiéter et craindre moins qu'une crise allait perturber certaines choses. Et c'était libérateur."
Commencer sur XCOPRI® (Cenobamate Tablets) CV est ce qui a finalement permis à Chrissy de réduire considérablement ses crises focales.
"Nous avions épuisé toutes les options qui me disposent au moment où j'avais découvert ce médicament, mais après avoir appris Xcopi®, je me sentais optimiste que je pourrais éventuellement réduire mes crises", dit Spears. "Je me suis réveillé un jour et j'ai réalisé que je n'avais pas eu de crises cette semaine. J'ai connu une réduction significative de mes crises, et j'ai pu insister, m'inquiéter et craindre moins qu'une crise allait perturber certaines choses et c'était libérateur."
Veuillez consulter les informations de prescription complètes et les informations de sécurité importantes pour plus d'informations sur XCOPRI®. L'expérience de Chrissy est la sienne. Les résultats individuels peuvent varier. Parlez toujours à votre médecin avec des questions.
Maintenant capable de concentrer ses efforts sur la défense des autres membres de la communauté de l'épilepsie et de l'élever des S-Spears, partage trois idées fausses communes sur l'épilepsie qu'elle veut que les gens comprennent mieux en tant que femme et mère vivant avec la condition.
Continuez à lire pour trois idées fausses d'épilepsie que Spears veut mettre tout droit.
Idée à fautes 1: l'épilepsie est rare
Spears a noté que l'une des plus grandes idées fausses de l'épilepsie ne réalise pas à quel point elle est courante. "Je pense que beaucoup de gens - s'ils ne connaissent pas quelqu'un avec une épilepsie, c'est une condition rare, même si c'est l'un des troubles neurologiques les plus courants au monde", dit-elle. Selon l'OMS, l'épilepsie est un trouble chronique caractérisé par des crises récurrentes qui affectent près de 50 millions de personnes dans le monde, dont plus de 3.4 millions de personnes dans le u.S.
Idé conception de fausse contenue: les personnes vivant avec l'épilepsie ne sont pas en mesure de vivre une vie complète
"Les gens pensent que si vous souffrez d'épilepsie, vous n'êtes pas en mesure de vivre une vie pleine et épanouissante", dit Spears, mais cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité. La clé, note-t-elle, est d'adapter votre état d'esprit.
"Je savais qu'il y aura des limites dans ma vie, et j'allais devoir adapter et changer ce que j'ai fait par rapport aux choses que d'autres mamans ont fait, et c'était un peu difficile", dit Spears. "J'ai dû réconcilier cela et réaliser que c'est juste différent. Ce n'est pas pire. Ça ne m'a pas fait pire d'une maman. Ça a fait de moi une maman différente."
Idé conception de mauvaise conception 3: l'épilepsie se ressemble à tout le monde.
Le dernier point qu'elle souligne est que l'épilepsie est différente pour tous ceux qui vivent avec. "Les gens ont cette image dans leur esprit que l'épilepsie est une personne tremblant sur le sol, lorsque l'épilepsie se manifeste réellement de tant de manières différentes", dit Spears.
Selon la Fondation Epilepsy, les convulsions peuvent prendre de nombreuses formes différentes et affecter différentes personnes de différentes manières. Comprendre cette nuance peut aider ceux qui vivent avec la condition de défense des autres, ce que Spears met l'accent sur l'importance de.
"Il est extrêmement important de trouver votre voix, de l'utiliser, et de vous défendre à votre équipe de soins de santé, d'autant plus que vous cherchez la possibilité de zéro crises", dit-elle. "Je pense qu'il est facile de s'installer quand vous avez l'impression que votre équipe de santé ne vous écoute pas assez bien. Nous devons donc, en tant que femmes, parler parfois encore plus fort que le monde ne nous le dit ou avec quoi nous sommes à l'aise avec."Parce que la défense de vous-même est la première étape vers la possibilité de zéro crises de votre réalité.
Photo: Chrissy Nettekoven Spears
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Informations de sécurité importantes et indication pour XCOPRI® (comprimés de cenobamate) CV
Ne prenez pas xcopi si vous:
- Sont allergiques au cenobamate ou à l'un des autres ingrédients de xcopi.
- Avoir un problème génétique (appelé syndrome de QT court familial) qui affecte le système électrique du cœur.
Xcopi peut provoquer des effets secondaires graves, notamment:
Réactions allergiques: XCOPRI peut provoquer une éruption cutanée grave ou d'autres réactions allergiques graves qui peuvent affecter les organes et autres parties de votre corps comme le foie ou les cellules sanguines. Vous pouvez ou non avoir une éruption cutanée avec ces types de réactions. Appelez votre fournisseur de soins de santé immédiatement et allez aux urgences les plus proches si vous avez l'un des éléments suivants: gonflement de votre visage, yeux, lèvres ou langue, difficulté ou respiration, une éruption cutanée, des ruches, de la fièvre, des glandes gonflées, ou mal de gorge qui ne disparaît pas ou ne va pas et va, des plaies douloureuses dans la bouche ou autour de vos yeux, le jaunissement de votre peau ou de vos yeux, des ecchymoses ou des saignements inhabituels, une fatigue ou une faiblesse sévère, des douleurs musculaires sévères, des infections fréquentes ou des infections qui font ne pas disparaître. Prenez xcopi exactement comme votre fournisseur de soins de santé vous dit de le prendre. Il est très important d'augmenter lentement votre dose de xcopi, comme l'indique votre fournisseur de soins de santé.
Raccourcissement du QT: XCOPRI peut causer des problèmes avec le système électrique du cœur (shortening QT). Appelez votre fournisseur de soins de santé si vous avez des symptômes de raccourcissement QT, y compris le rythme cardiaque rapide (palpitations cardiaques) qui durent longtemps ou des évanouissements.
Comportement suicidaire et idéation: Les médicaments antiépileptiques, y compris XCOPRI, peuvent provoquer des pensées ou des actions suicidaires chez un très petit nombre de personnes, environ 1 sur 500. Appelez votre fournisseur de soins de santé immédiatement si vous présentez l'un des symptômes suivants, surtout s'ils sont nouveaux, pires, ou si vous vous inquiétez: des pensées sur le suicide ou la mort; tenter de se suicider; Dépression, anxiété ou irritabilité nouvelle ou pire; se sentir agité ou agité; crises de panique; trouble de sommeil (insomnie); agissant agressif; être en colère ou violent; agissant sur des impulsions dangereuses; une augmentation extrême de l'activité et de la parole (manie); ou d'autres changements inhabituels dans le comportement ou l'humeur.
Problèmes du système nerveux: Xcopi peut causer des problèmes qui affectent votre système nerveux. Les symptômes des problèmes du système nerveux comprennent: les étourdissements, la difficulté à marcher ou avec la coordination, la sensation de sommeil et la fatigue, les difficultés à se concentrer, à se souvenir et à penser clairement, et à des problèmes de vision. Ne conduisez pas, ne conduisez pas de machines lourdes ou ne faites pas d'autres activités dangereuses jusqu'à ce que vous sachiez comment Xcoper vous affecte.
Ne buvez pas d'alcool et ne prenez pas d'autres médicaments qui peuvent vous endormir ou étourdir tout en prenant Xcopi sans parler d'abord à votre fournisseur de soins de santé.
ARRÊT:
N'arrêtez pas de prendre xcopi sans parler d'abord à votre fournisseur de soins de santé. L'arrêt soudainement de Xcopi peut causer de graves problèmes. Arrêter soudainement des médicaments contre les crises chez un patient qui souffre d'épilepsie peut provoquer des convulsions qui ne s'arrêteront pas (statut epilepticus).
Interactions médicamenteuses:
Xcopi peut affecter le fonctionnement des autres médicaments, et d'autres médicaments peuvent affecter le fonctionnement de Xcopi. Ne commencez pas ou n'arrêtez pas d'autres médicaments sans parler à votre fournisseur de soins de santé. Parlez aux prestataires de soins de santé de tous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre, vitamines et suppléments à base de plantes.
GROSSESSE ET ALLAITEMENT:
Xcopi peut rendre votre médecine contraceptive moins efficace. Parlez à votre fournisseur de soins de santé de la meilleure méthode de contrôle des naissances à utiliser.
Parlez à votre fournisseur de soins de santé si vous êtes enceinte ou prévoyez de devenir enceinte. On ne sait pas si Xcopira nuire à votre bébé à naître. Dites immédiatement votre professionnel de la santé si vous tombez enceinte en prenant Xcopi. Vous et votre fournisseur de soins de santé déciderez si vous devriez prendre XCOPRI pendant que vous êtes enceinte. Si vous tombez enceinte en prenant XCOPRI, parlez à votre fournisseur de soins de santé de vous inscrire auprès du registre de grossesse nord-américain antiépileptique (NAAED). Le but de ce registre est de collecter des informations sur la sécurité de la médecine antiépileptique pendant la grossesse. Vous pouvez vous inscrire à ce registre en appelant le 1-888-233-2334 ou aller sur www.aedpregnancyregistry.org.
Parlez à votre fournisseur de soins de santé si vous allaitez ou prévoyez d'allaiter. On ne sait pas si Xcopi passe dans le lait maternel. Parlez à votre fournisseur de soins de santé de la meilleure façon de nourrir votre bébé tout en prenant Xcopi.
Effets secondaires courants:
Les effets secondaires les plus courants chez les patients prenant XcoPri comprennent les étourdissements, la somnolence, les maux de tête, la double vision et la sensation de fatigue.
Ce ne sont pas tous les effets secondaires possibles de xcopi. Dites à votre fournisseur de soins de santé si vous avez un effet secondaire qui vous dérange ou qui ne disparaît pas. Pour plus d'informations, demandez à votre fournisseur de soins de santé ou votre pharmacien. Appelez votre médecin pour des conseils médicaux sur les effets secondaires. Vous pouvez signaler les effets secondaires à la FDA au 1-800-FDA-1088 ou à www.FDA.Gov / MedWatch.
ABUS DE DROGUE:
XCOPRI est une substance contrôlée par le gouvernement fédéral (CV) car elle peut être abusée ou conduire à une dépendance. Gardez XCOPRI dans un endroit sûr pour éviter une mauvaise utilisation et des abus. Vendre ou donner xcopi peut nuire aux autres et est contraire à la loi.
INDICATION:
XCOPRI est un médicament sur ordonnance utilisé pour traiter les convulsions par des adultes chez les adultes de 18 ans et plus. On ne sait pas si Xcopi est sûr et efficace chez les enfants de moins de 18 ans.
Veuillez consulter des informations supplémentaires sur les patients dans le guide de médicaments. Ces informations ne prennent pas la place de parler avec votre fournisseur de soins de santé de votre état ou de votre traitement.
Veuillez consulter les informations de prescription complètes.
