Si vous n'êtes pas un homme blanc hétéro
"Recherche médicale" pourrait vous faire penser aux boîtes de Pétri et aux souris dans un laboratoire, mais elle est en fait beaucoup plus pertinente pour votre vie quotidienne que cela et les chiffres sont stupéfiants. "Près de 40% des Américains appartiennent à un groupe de minorités raciales ou ethniques, mais les essais cliniques s'affrontent fortement blancs (jusqu'à 90%)", explique Vincent Nelson, MD, vice-président des affaires médicales et médecin-chef intérimaire au Blue Cross Blue Blue Blue Association de bouclier.
Pour être spécifiques, ces essais se sont principalement concentrés sur les blancs hétérosexuels et les hommes, ce qui a omis d'énormes morceaux de la population tels que les femmes, les personnes LGBTQ +, les groupes minoritaires raciaux et ethniques et les personnes issues à faible revenu et / ou rural Communautés, Dr. Nelson dit.
«Près de 40% des Américains appartiennent à un groupe de minorités raciales ou ethniques, mais les essais cliniques s'affrontent fortement blancs (jusqu'à 90%)."
Ce manque de diversité est important car les traitements médicaux peuvent affecter différemment les personnes de différents groupes, explique-t-il, donc pour prescrire des traitements et des médicaments qui aideront réellement, les professionnels de la santé doivent avoir les bonnes informations.
"La diversification des recherches médicales peut aider à réduire les inégalités de santé en répondant aux questions telles que pourquoi les femmes noires souffrent de taux de mortalité maternelle plus élevés ou pourquoi l'AVC est plus fréquent parmi les communautés rurales", Dr. Nelson dit. "Afin de répondre à ces questions, les chercheurs et la communauté médicale doivent avoir accès à des données vraiment représentatives de notre pays diversifié."
Alors, comment résoudre ce problème de diversité de données? Le Nous tous Le programme de recherche (géré par les National Institutes of Health) y travaille depuis 2018, date Nous tous entrepris de devenir le programme de recherche le plus grand et le plus diversifié de tous les temps. En s'associant avec des bénévoles qui partagent leurs informations sur la santé, Nous tous Créent un centre de données massif qui donne aux chercheurs un accès à des informations qui reflètent réellement le U.S. population.
Selon les chiffres, le programme compte déjà plus de 360 000 participants (dont plus de 50% sont des personnes de couleur, et plus de 80% sont de groupes sous-représentés) dans le but d'atteindre au moins un million de personnes et de suivre les changements de santé pendant une décennie. Et, plus de 300 études ont déjà commencé à utiliser ces données pour étudier le cancer, les maladies cardiaques, la maladie d'Alzheimer, la santé mentale et plus.
Le Nous tous Le programme de recherche compte déjà plus de 360 000 participants, dont 80% sont de groupes sous-représentés.
Voici la capture: le programme ne peut pas avoir l'impact monumental qu'il espère sans volontaires, mais un manque de confiance historiquement justifié entre les communautés de couleur traditionnellement mal desservies et le domaine médical est un obstacle à la remise des choses.
"Il y a un manque de diversité avec les Afro-Américains qui participent à la recherche médicale, car il y a une méfiance importante dans la recherche médicale basée sur les antécédents de mauvais traitements, d'abus et de tromperie avec des programmes cliniques au sein de la communauté afro-américaine", explique Shana Davis, directrice principale de programme de programme à Black Women's Health Imperative. "En outre, sur la base de diverses expériences négatives et historiques, les communautés noires et brunes ont tendance à être plus sceptiques à l'égard des informations personnelles de peur qu'elle ne soit exploitée d'une manière ou d'une autre."
Pour réparer ces ponts, Nous tous prend des précautions pour garder toutes les données partagées en sécurité, et unir ses forces à des groupes comme l'impératif de santé des femmes noires, la National Alliance for Hispanic Health, la Asian Health Coalition, et plus encore pour faire connaître l'importance de ce mouvement - comme ainsi que d'écouter et d'apprendre à être plus culturellement inclusif.
"Si nous [les femmes noires] ne faisons pas partie de l'étude, nos besoins spécifiques ne seront ni évalués ni abordés", dit Davis. "Les femmes noires sont sous-représentées de manière disproportionnée dans la recherche clinique. Par conséquent, nos besoins aussi. Les femmes noires doivent être éduquées sur les raisons pour lesquelles la participation à la recherche clinique est essentielle à notre santé à long terme. […] Un jour, ce travail permettra aux cliniciens d'adapter leurs plans de traitement quotidiens précisément en fonction de ma génétique."
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez vous inscrivez, Nous tous demandera des informations (via des enquêtes, des dossiers de santé électroniques) sur les facteurs qui influencent votre santé, comme votre style de vie, les niveaux d'activité, les antécédents de santé familiale, etc. Vous pouvez également connecter votre tracker de fitness (que vous pourriez vous qualifier pour recevoir gratuitement si vous n'en avez pas déjà!) et fournir un échantillon d'ADN pour une étude plus approfondie, ce qui pourrait vous aider à en savoir plus sur votre ascendance génétique. La clé est que vous n'avez qu'à partager ce que vous êtes personnellement à l'aise de divulguer.
"Si vous décidez de participer, vous contribuerez à des recherches qui aideront les générations à venir", dit Davis. "Vous pouvez vous aider à vous assurer que les personnes qui partagent les mêmes antécédents, communauté ou orientation que vous êtes représenté et bénéficient de la recherche."Et c'est une évolution vers l'égalité dont vous pouvez certainement vous sentir bien.
Ressemble à quelque chose dans lequel vous seriez? Cliquez ici pour en savoir plus et vous inscrire pour participer. De plus, vous pourriez être admissible à recevoir l'un des 10 000 participants aux appareils Fitbit sera donné cette année.
Top Photo: Le programme de recherche nous tous
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