Après 2 ans de douleur chronique durable, j'ai essayé une thérapie de pointe pour «réhabiller» mon cerveau
Comment mon histoire de douleur chronique a commencé
Commençons par le début: ma douleur est apparue apparemment toute la nuit en mai 2020. Une nuit, j'allais complètement bien, et le lendemain matin, j'ai ressenti une douleur terne et grinçante à la bordure intérieure de mon omoplate gauche et une terrible sensation semblable à un éléphant qui marche sur le côté gauche de ma poitrine. Aucun sac de glace, pilule ou routine d'étirement ne pourrait atténuer mon inconfort.
Je suis venu apprendre plus tard que ce sentiment était une compression nerveuse. À ce stade de la pandémie, les cabinets de médecin à New York venaient de s'ouvrir pour des visites non urgentes, et j'ai pris le premier rendez-vous que je pouvais obtenir avec un spécialiste de l'épaule orthopédique. Après avoir donné un compte rendu extrêmement détaillé de mes symptômes, j'ai obtenu le discours "Vous êtes jeune et en bonne santé" et j'ai été envoyé sur mon chemin avec une prescription pour une pilule anti-inflammatoire et des instructions pour se reposer pendant deux semaines.
Un mois plus tard, lorsque ma douleur a persisté, j'ai obtenu une IRM de cou et d'épaule et j'ai reçu un diagnostic de tendonite biceps. On m'a dit qu'avec deux semaines de physiothérapie, je serais bon en tant que nouveau. Le diagnostic n'avait pas vraiment de sens pour la douleur de moi était l'un de mes principaux symptômes, et mon dos est loin de mes biceps, mais j'étais heureux d'avoir une sorte d'explication. J'ai eu trois rendez-vous de suivi au cours des quatre prochains mois et j'ai entendu à plusieurs reprises que deux autres semaines de physiothérapie devraient résoudre mes symptômes. Mais, le soulagement n'est pas venu, alors j'ai finalement cherché un deuxième avis.
J'ai pu faire de plus en plus d'activités qui faisaient auparavant partie de ma routine quotidienne… finalement je ne pouvais même pas faire la vaisse.
À ce stade, j'avais le sentiment que quelque chose n'allait vraiment pas. J'ai pu faire de plus en plus d'activités qui faisaient auparavant partie de ma routine quotidienne; Toute sorte d'entraînement impliquant mon haut du corps m'évaserait pendant des jours, et finalement je ne pouvais même pas faire la vaisselle ou tenir un séchage.
La solution à mon diagnostic de douleur avait une destination, mais pas de carte
Mon deuxième médecin était net et compatissant; Elle m'a assuré que mes symptômes étaient traitables et semblaient avoir une compréhension plus approfondie de ce que je vivais. Je me suis finalement senti entendu et j'avais la foi qu'elle me réparera. J'ai été jumelée avec une physiothérapeute des étoiles à son hôpital, avec qui je devais travailler pendant six semaines.
Après avoir échoué à respecter une autre «date limite» de rétablissement, mon physiothérapeute a suggéré que mes symptômes pourraient être causés par TOS. TOS est un diagnostic par exclusion, ou en éliminant d'autres options. En effet.
J'ai présenté les informations à mon médecin, j'ai obtenu les tests requis, et le TOS a été confirmé. J'ai finalement eu mon diagnostic dur. On m'a prescrit un cours de thérapie physique spécifique au TOS de six mois et j'ai été assuré que la nécessité d'une chirurgie pour traiter cette condition était extrêmement rare, extrêmement compliquée et presque jamais nécessaire. Mais au cinquième mois, mes symptômes ne faisaient qu'empirer, et il était clair que j'avais besoin de la chirurgie.
Mon médecin, cependant, n'a pas effectué cette opération particulière, qui a nécessité de retirer une côte et deux muscles, ainsi qu'un séjour d'une semaine à l'hôpital. En fait, personne à New York ne l'a interprété, du moins à l'époque. Sans médecin pour effectuer ma chirurgie, j'avais une destination sans carte.
Je n'ai pas vraiment passé de bons jours ou de mauvais jours autant que de mauvais jours et très mauvais jours.
La douleur était implacable, et personne ne pouvait sembler l'emporter. Pendant ce temps, je n'ai pas vraiment passé de bons jours ou de mauvais jours autant que de mauvais jours et très mauvais jours. Les jours où la douleur est devenue trop, j'ai commencé à me tourner vers des aides endormies pour prendre essentiellement le jour et la douleur.
Après avoir parlé à quelques chirurgiens, j'ai décidé de garder le cap avec un chirurgien vasculaire à Boston. Après deux mois de plus de fastidieux, souvent des tests de diagnostic douloureux pour reconfirmer le diagnostic et solidifier le plan de ma procédure, j'ai finalement eu l'opération en avril 2021. Je souhaite que mon histoire se termine là-bas.
Les six mois qui ont suivi la chirurgie ont été une lente démêlage. D'une manière ou d'une autre, je me sentais encore pire, ce qui était une réalité que je n'étais pas prête à accepter. Mon chirurgien a théorisé qu'un caillot de sang pouvait être responsable de l'augmentation du niveau de la douleur, mais peu importe, il n'y avait rien de plus qu'il pouvait faire. Il a recommandé de commencer à voir un spécialiste de la gestion des analgésiques.
La nuit suivant cette recommandation, ma douleur était à un niveau record. Les peurs tourbillonnaient dans mon cerveau: L'opération a échoué, je pourrais avoir un caillot de sang, un autre médecin m'a abandonné. Avant de le savoir, j'étais emmené aux urgences. Quand je suis arrivé, mon cerveau était trop surchargé pour former des phrases. Chaque fois qu'un médecin me posait une question, mon cerveau ne laisserait rien dire ma bouche. J'ai été admis et testé pour un accident vasculaire cérébral, qui est revenu négatif à mesure que ma désorientation s'est calmée.
J'ai réalisé que faire face à la douleur chronique - et, pour moi, la condition connexe du stress chronique par jour pèse sur le cerveau, pas seulement le corps, et certaines recherches ont même établi un lien entre la douleur chronique et les problèmes de mémoire à court terme. Je n'en ai pas pensé à la gestion de la douleur, car le nom lui-même avait envie d'admettre la défaite. Pour moi, cela ressemblait à "ma douleur ne disparaît jamais, et je dois juste apprendre à gérer il."Mais à ce stade, alors que je continuais à vivre le brouillard cérébral après la visite de l'hôpital, il ne semblait pas que j'avais beaucoup de choix.
Accepter la vie avec douleur ne signifie pas accepter la défaite
Quiconque souffrant de douleur chronique connaît le "discours de la douleur."Avec chaque nouveau spécialiste que vous voyez, vous devez expliquer votre histoire, vos symptômes, quelles autres interventions que vous avez essayées et votre niveau de douleur sur une échelle de un à 10. D'ici octobre 2021, une année et demie dans mon voyage de douleur, mon "discours" allait de plus en plus, et j'avais le cœur brisé que je devais ajouter une "chirurgie infructueuse" à la fin de celui-ci.
Après avoir prononcé le discours mis à jour à quelques spécialistes de la gestion des analgésiques à New York, on m'a dit différentes versions de: "Désolé, mais nous ne traitons pas votre état après avoir été exploité sur."Je me sentais plus brisé. Il semblait que ma seule option était de retourner à Boston pour rencontrer un spécialiste de la gestion de la douleur de mon équipe chirurgicale qui connaissait déjà mon cas. Alors, c'est ce que j'ai fait.
Fin décembre 2021, j'ai finalement obtenu le diagnostic verbal redouté: «Vous ne serez jamais sans douleur."
Mon régime de gestion de la douleur a consisté en plus d'explications, des journaux de douleur, de grandes aiguilles, des options de traitement compliquées, des injections qui ont fonctionné immédiatement, puis ont disparu, et des injections qui n'ont pas fonctionné tout de suite mais ont lancé des semaines plus tard. C'était beaucoup, et finalement, rien ne m'a donné un soulagement à long terme. Après quatre excursions d'une journée de 12 heures à Boston pendant deux mois, j'ai finalement obtenu le diagnostic verbal redouté fin décembre 2021: «Vous ne serez jamais sans douleur.«J'ai été choqué que cette proclamation ne m'a pas envoyé dans une autre spirale descendante, mais il y avait quelque chose dans mon esprit que je ne pouvais pas m'arrêter de penser, et cela me donnait de l'espoir.
Après ma deuxième visite de gestion de la douleur, j'ai eu une semaine où je ne ressentais presque aucune douleur. Malgré ce que j'avais le plus désespérément voulu, mon spécialiste de la gestion de la douleur m'a dit que l'injection de stéroïdes responsable du soulagement ne serait efficace que pour deux semaines. Cela m'a laissé plus stressé que jamais. Mon esprit tournait: Quand la douleur va-t-elle revenir? Et si je fais quelque chose pour le faire revenir plus vite? Suis-je assis sur cette chaise dans le mauvais sens?
À ce stade, j'ai réalisé que mon cerveau avait complètement changé. La douleur a consommé toutes mes pensées éveillées, et dans les rares moments de sursis, la peur de l'apparition de la douleur a pris sa place. Ça m'a finalement frappé: peut-être que je suis Parmi l'un des 50 millions d'Américains qui souffrent de douleur chronique. J'ai ouvert mon application de podcasts Apple, tapé de «douleur chronique», à la recherche de ressources, et ce que j'ai trouvé a tout changé.
Comment la découverte de la thérapie de retraitement de la douleur a finalement tout changé
La recherche m'a conduit à un podcast, ce qui m'a conduit à un livre audio appelé La sortie: une approche révolutionnaire et scientifiquement prouvée pour guérir la douleur chronique, par Alan Gordon, LCSW, un psychothérapeute spécialisé dans le traitement chronique-pain, et Alon Ziv, chercheur en biologie titulaire d'un diplôme en neurosciences. J'ai presque dû rire en écoutant. J'avais passé une meilleure partie de deux ans à supplier les professionnels de la santé dans toute la Nouvelle. Il a souligné des sentiments de stress dans un restaurant que la chaise en bois inconfortable provoquerait une poussée, toute la journée, s'inquiéter de ramasser un sac d'épicerie dans le mauvais sens - tout. J'ai continué à écouter.
Comme Gordon l'explique dans le livre, lorsque votre cerveau sent que vous pourriez être en danger, il tire des signaux de douleur très réels afin de vous protéger. Mais et si ton cerveau fait une erreur? Et si ton cerveau pense que tu es en danger tout le temps? Le résultat est une douleur chronique ou «neuroplastique», ou l'idée que le cerveau peut générer une douleur sans dommages structurels.
Une étude de cas de 1995 largement racontée dans le British Medical Journal souvent associé à une douleur neuroplastique a rapporté un exemple d'un travailleur de la construction qui a enduré un ongle perçant sa botte et sortant du haut. Il a été emmené aux urgences à l'agonie et sous sédation, mais lorsque les médecins ont soigneusement retiré la botte, ils ont vu l'ongle entre ses orteils ayant raté le pied entièrement. "Toute douleur est générée dans le cerveau, que ce soit un reflet fidèle du danger ou non", explique Daniella Deutsch, travailleuse sociale, qui supervise la formation de nouveaux cliniciens de la PRT au Pain Psychology Center, où Gordon est directeur exécutif.
Avec des cas comme celui-ci à l'esprit, Gordon a développé une thérapie de retraitement de la douleur ou un PRT, une approche de traitement de pointe qui fonctionne pour éliminer la peur chronique et donc briser le cycle de la douleur chronique. «Le PRT est un système de techniques enraciné dans les neurosciences qui aident les gens à interpréter correctement les sensations», explique Deutsch. Le Pain Psychology Center traite actuellement environ 600 patients atteints de PRT, et il y a une liste d'attente de plusieurs mois pour être jumelé avec l'un de leurs thérapeutes - dont tous doivent avoir une maîtrise en psychothérapie en elle-même et en lui-même plus de crédibilité à Le besoin de PRT et la valeur potentielle.
Le PRT a été officiellement développé en 2017, "bien que nos thérapeutes aient utilisé ces techniques avant cette date", explique Deutsch. Le centre de psychologie de la douleur, qui a ouvert ses portes en 2013, offre une grande variété d'approches de traitement pour éliminer ou réduire les symptômes chroniques, tels que la thérapie cognitivo-comportementale, la thérapie psychodynamique, la psychothérapie dynamique à court terme intensive (ISTDP), l'hypnothérapie, la méditation guidée et formation à la pleine conscience.
Bien que PRT soit encore assez nouveau, il devient lentement plus accessible. En plus d'être proposé par le centre de psychologie de la douleur, il est également disponible par le biais du Better Mind Center à Los An Affilié au Pain Psychology Center et a ouvert ses portes en novembre 2020, dans le but expressif de former plus de praticiens. "Au centre de la PRT, nous formons une plus grande variété de praticiens de la santé en PRT, non seulement ceux qui tiennent une maîtrise en psychothérapie [mais aussi les médecins, les chiropraticiens, les physiothérapeutes et les psychothérapeutes]", explique Deutsch, ajoutant que la prochaine virtuelle virtuelle suivante La formation aura plus de 150 participants.
Depuis que j'ai commencé la thérapie de retraitement de la douleur en janvier 2022, j'ai fait des progrès incroyables. Mon thérapeute, que je rencontre une fois par semaine sur Zoom, m'encourage à garder une "liste de victoires", pour garder une trace de mes victoires afin de ne pas me convaincre que je suis de retour à la case départ les jours où je Je lutte vraiment. Nous travaillons à minimiser les pensées de peur, à essayer de neutraliser ma réponse à des sensations douloureuses grâce à un suivi somatique guidé et à identifier ce que mes déclencheurs émotionnels sont des modèles ou des situations qui conduisent souvent à des poussées. Au cours de certaines séances, nous parlons à peine de la douleur du signe subtil, mais infaillible que je me dirige dans la bonne direction, car la douleur devient lentement une partie de plus en plus petite de ma vie. J'ai même eu quelques jours sans douleur, ce que j'avais abandonné.
J'ai également eu ma juste part de revers et de ventilations où le doute prend le relais et que je deviens incroyablement, viscéralement peur que ce ne soit qu'une autre tentative de traitement ratée et que je n'aurai jamais une vie sans douleur chronique. Néanmoins, je travaille pour me sortir d'un état constant de combat ou de fuite en rassurant mon cerveau qu'il est sûr, ce qui est malheureusement impossible à faire si je suis hyper axé sur la conduite de la douleur. À partir de maintenant, mon intention numéro un est de continuer.
Je travaille à prendre mon rétablissement un jour à la fois, et PRT m'aide à apprendre à être avec moi-même dans le présent tout en travaillant pour recâbler mes réponses cérébrales. Et bien que l'idée de «reprendre votre vie» puisse être clichée, elle me libére et restaurer ma foi en moi-même, sans avoir une preuve définitive et sans équivoque que cela fonctionnera. Mais c'est ce qu'est la foi.
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