La ressource cancer parfaite n'existait pas quand elle en avait besoin, donc cette survivante de 32 ans a créé la sienne

ON 11 janvier 2018, Liya Shuster-Bier a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien médiastinal primaire de stade 2. Elle avait 29 ans. Ce qui a suivi a été un long combat dur qui comprenait 800 heures de chimiothérapie, 20 séances de radiation et une greffe de cellules souches autologues. Un peu plus d'un an plus tard, le 22 janvier 2019, Shuster-Bier est officiellement entré en rémission.

Aujourd'hui marque une autre étape importante avec le dévoilement de sa nouvelle entreprise, Alula. Soutenu par Chelsea Clinton's Metrodora Ventures, Susan Lyne de BBG Ventures, et Andy Dunn (dont les proches ont chacun lutté contre le cancer), Alula est un marché et une ressource pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches avec tous les outils dont ils ont besoin pour naviguer dans leur cancer voyage. En aidant à fournir les mots pour dire à la famille et aux amis, aux collègues et à votre patron que vous avez un cancer, des calendriers de soins et des registres personnalisés, Shuster-Bier a créé Alula avec tout ce qu'elle souhaitait avoir existé après avoir reçu son diagnostic. Ici, elle partage plus sur ce qu'offre Alula et comment elle le voit continuer à évoluer.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier est la fondatrice et PDG d'Alula, une ressource radicalement honnête et un marché pour les personnes vivant avec le cancer et leurs proches.

Eh bien + bon: parlez-moi un peu de la fondation d'Alula. Pourquoi était-ce dans votre cœur et votre esprit comme quelque chose de si important à créer?

Liya Shuster-Bier: Le concept pour Alula est né de cinq ans de recherche et développement douloureuses, involontaires et imprévues. Ma mère a été diagnostiquée d'un cancer du sein en janvier 2016, et quelques mois après avoir finalement été en rémission, on m'a diagnostiqué un lymphome média-cellulaire médiastinal de stade 2. Pour son processus et mon processus, il y avait tellement d'éléments de l'expérience du cancer pour nous non préparés. Ce que nous construisons chez Alula est une ressource radicalement honnête pour soutenir les patients et leurs proches tout au long du cycle de vie du cancer, par le diagnostic, le traitement, la récupération et le deuil ou la rémission.

Le terme "radicalement honnête" me semble très utile.

LSB: Lorsque vous suivez un traitement, vous collectez des informations à partir de toutes ces parties dispersées d'Internet, à travers ce que j'appelle la «onco-sphère», un mot que j'ai créé pour décrire le réseau massif d'aide clinique qui, espérons-le, vous guérira , des oncologues aux travailleurs sociaux en passant par les infirmières. Ce que je veux dire par "radicalement honnête", c'est que l'un des piliers d'Alula est de créer un contenu qui rend le cancer moins solitaire. Nous travaillons en étroite collaboration avec les patients et les praticiens pour vraiment cibler tous les moments pour lesquels vous n'étiez pas préparé et que vous n'avez pas de plan pour naviguer.

Quels sont certains des outils qu'Alula fournira aux patients cancéreux de cette manière?

LSB: Un exemple est un outil numérique qui sert de modèle pour trouver les mots pour annoncer à votre famille et à votre famille que vous avez été diagnostiqué avec un cancer, ou vous devez dire à votre patron afin que vous puissiez discuter de votre congé médical. Il est très personnalisable de le rendre personnel. Vous répondez à une douzaine de questions, puis l'outil le traduit en un e-mail que vous pouvez facilement copier et coller, et vous pouvez bien sûr le modifier comme vous le souhaitez aussi.

Un autre exemple est le contenu lié à l'expérience du cancer. J'ai été diagnostiqué quand j'avais 29 ans, donc je n'avais pas exactement de copines que je pouvais demander: "Hé, qu'as-tu fait quand tu as perdu tous tes cheveux dans deux semaines?"Ou" Comment avez-vous géré les épisodes d'incontinence parce que vous êtes dans la ménopause médicale à 29 ans?"Mais ce que mes amis ont fait, c'était de saccager leurs réseaux pour me connecter à d'autres personnes avec un cancer à qui je pouvais parler. Ce que nous faisons chez Alula, c'est de construire une communauté où les patients peuvent se connecter les uns avec les autres et parler de toutes ces choses qui rendent le cancer si difficile à naviguer.

Qu'en est-il de la famille et des amis? Alula aura-t-elle des ressources pour eux?

LSB: Oui. L'un est un outil numérique qui est un calendrier de traitement partageable. De cette façon, il y a un plan numérique qui s'organisera qui viendra à des rendez-vous particuliers, ramassant des ordonnances, promenant le chien, dormant et tout ce qui peut être désorganisé pendant le traitement. Outre les outils numériques comme celui-ci, Alula a également des guides pour que les proches puissent en apprendre davantage sur le traitement et comment s'occuper de leur proche.

Il y a aussi un composant Marketplace. Qu'est-ce que cela aura?

LSB: Vous pouvez créer un registre personnalisé sur Alula et également acheter des produits utiles. Tous les produits sont organisés par les patients cancéreux et approuvés par notre conseil consultatif des experts médicaux. Il y a des choses comme des couvertures et des chaussettes chaleureuses, des gouttes liquides pour aider à gérer un estomac bouleversé et des produits gérant les effets de la ménopause précoce.

Tu as vraiment pensé à tout! Comment espérez-vous que Alula continuera d'évoluer à l'avenir?

LSB: Les 15 dernières années d'oncologie ont eu une découverte scientifique sans précédent, ce qui est la raison pour laquelle je vous parle même aujourd'hui et je suis sur le point de célébrer deux ans de rémission pour une tumeur extrêmement agressive et maligne. Mais là où il n'y a pas eu d'investissement, c'est aider les patients à vivre avec les effets après les effets et les effets secondaires du traitement.

Je célèbre deux ans en rémission, mais je continue à lutter contre les effets de mon traitement. Je suis actuellement dans la ménopause médicale à 32. Je viens de recevoir un diagnostic de fibrose de rayonnement du rayonnement à ma poitrine et au dos, ce qui signifie que les muscles dans et autour de ma tumeur se décomposent lentement. Je vois actuellement un cardiologue parce que j'étais sur un médicament de chimiothérapie cardiotoxique. Mon mari et moi essayons de comprendre comment et quand nous pouvons fonder une famille. Je veux que Alula soit un endroit où les gens peuvent aller pour aider à naviguer [vie après rémission] aussi.

Nous continuons également à établir des relations avec les hôpitaux et les centres de traitement à travers le pays. Au fur et à mesure que la science évolue et avance, notre contenu évoluera à côté de lui.

Comment allez-vous célébrer ce lancement incroyable et vos deux années en rémission?

LSB: Mon équipe et moi avons tous construit Alula dans nos salons respectifs, donc je pense que nous allons profiter d'un peu de temps ensemble sur un appel de zoom particulièrement festif. Après cela, je suis ravi de célébrer ce moment avec ma famille, mes amis et mon équipe d'oncologie. Il y a beaucoup d'émotions avec cette étape importante parce que tout le monde ne le fait pas. J'ai perdu un cher ami à cause du lymphome il y a plus d'un an aujourd'hui. Je vais juste célébrer mon souffle. Je vais célébrer le fait que je suis toujours en vie et le fait que je puisse consacrer ma vie à l'amélioration de l'expérience du cancer, du diagnostic à la survie et au deuil.

Pour plus d'informations, allez sur myalula.com.

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