La cuisine saine peut être livrée avec de nombreux obstacles injustes pour les personnes handicapées

En dehors de la cuisine, il y a des problèmes sociétaux plus importants qui rendent plus difficile pour de nombreuses personnes handicapées d'accéder à la nourriture en premier lieu.Les données montrent que l'insécurité alimentaire - un manque d'accès constant à suffisamment de nourriture - est particulièrement grave pour les personnes handicapées. Environ 33.5% des ménages avec un adulte qui ont un handicap et qui ne travaille pas l'expérience de l'insécurité alimentaire, ainsi que 24.8% des ménages atteints d'adultes ayant d'autres handicaps signalés. Pendant ce temps, seulement 12% des ménages sans adultes âgés de 18 à 64 ans avec handicap sont considérés comme peu sûrs de nourriture. En fait, un ménage sur cinq bénéficiant de prestations SNAP (assistance nutritionnelle fédérale) comprend une personne handicapée.

Cela revient en partie à la réalité que les personnes handicapées sont deux fois plus susceptibles de vivre dans la pauvreté que les personnes qui n'ont pas de handicap et sont moins susceptibles d'être employées, restreignant gravement leur capacité à acheter de la nourriture en premier lieu. Cela est dû à divers facteurs, notamment la discrimination durable de l'emploi, le manque de transport accessible et les exigences strictes de l'aide fédérale sur l'invalidité, qui est révoquée si une personne a plus de 2000 $ d'actifs. (Aucune de ces statistiques ne prend en compte la pandémie, ce qui a mis une pression massive sur la capacité de nombreuses familles à se permettre de la nourriture.)

"Je veux que les gens sachent que ce n'est pas de leur faute s'ils ont ces problèmes avec la cuisine ou la consommation. Ce sont les attitudes et les structures qui les entourent."-Elaine Gerber, PhD

De plus, les déserts alimentaires - où il est difficile d'acheter des aliments frais abordables ou de bonne qualité - un énorme problème pour les personnes handicapées, explique Elaine Gerber, doctorat, doctorat. Pour les personnes handicapées vivant dans les déserts de la nourriture, voyager pour faire du shopping pour la nourriture peut être encore plus difficile. (Tout le monde n'a pas de voiture, et les transports en commun sont notoirement inaccessibles aux personnes handicapées, malgré les exigences de l'Americans with Disabilities Act.) Si tu peut Transportez-vous vers une épicerie, les marchés ne sont souvent pas installés pour accueillir des fauteuils roulants et des aides à la mobilité, et pour les aveugles et les personnes ayant des difficultés à voir, il y a peu d'aide aux étiquettes de lecture disponibles.

Vivre avec un handicap exige aussi souvent que les gens utilisent leur temps et leur argent différemment des personnes valides, ce qui peut représenter un obstacle supplémentaire à une alimentation saine. Si vous avez une maladie chronique, par exemple, vous n'avez peut-être pas assez d'énergie pour faire l'épicerie ou cuisiner, donc vous finissez par dépenser plus d'argent pour manger ou livrer. Si vous êtes aveugle et que vous n'avez pas d'aide un jour donné, vous n'aurez peut-être pas la capacité de cuisiner par vous-même. Mais les conseils nutritionnels d'une taille, en mettant l'accent sur les aliments «propres», non transformés, ne tient pas nécessairement compte de ces réalités et les personnes handicapées sont souvent honteuses, explique Shelby, 27 ans vieille femme avec atrophie musculaire de la colonne vertébrale.

«Les gens [qui plaident pour une alimentation saine] vont vous dire de ne pas manger autant. Mais si c'est ce qu'il faut pour manger, faites-le. Les gens vont dire que vous devriez couper certaines choses de votre alimentation pour être en meilleure santé. Si cela rend plus difficile pour vous de manger, ne le faites pas. Les gens diront d'utiliser moins de plastiques à usage unique. Si c'est ce qu'il faut pour mettre des nutriments dans votre corps, utilisez les légumes pré-coupes dans le récipient en plastique », dit Shelby.

Les attitudes négatives et les stéréotypes concernant les personnes handicapées peuvent être un obstacle en soi, ce qui les fait blâmer de ne pas pouvoir cuisiner et manger comme d'autres personnes, Dr. Gerber dit. «Je veux que les gens sachent que ce n'est pas de leur faute s'ils ont ces problèmes avec la cuisine ou la consommation. Ce sont les attitudes et les structures qui les entourent."

Créer des solutions dans un monde capable

Malgré le besoin critique, le fardeau est principalement réduit aux personnes handicapées pour trouver leurs propres solutions à l'accès à la nourriture. En plus des avantages sociaux, certains États offrent des services qui fournissent des repas ou une aide aux coûts d'assistant personnel pour les personnes handicapées. Par exemple, l'État d'origine de l'Utah de Shelby a un programme d'assistant personnel (EPAS) lié à l'emploi par le biais du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui aide à payer les assistants personnels qui cuisineront pour elle. Mais ce n'est pas le cas dans tous les États, laissant beaucoup de gens se débrouiller seuls.

Trouver des stratégies pour une alimentation plus facile, comme planifier à l'avance et sauver des aliments en vrac, sont cruciaux, explique Marsha Saxton, PhD, directrice de la recherche et de la formation au World Institute on Disability (WID). Même ainsi, cela ne coupe pas la barrière du coût ou ne trouvera pas de recettes simples qui fournissent également des nutriments et une saveur. Il y a environ huit ans, lorsqu'elle a vu un besoin de ressources qui s'adressaient à des barrières comme celles-ci, elle a commencé le site Invalidité Feast, un «livre de cuisine plus» en ligne pour les personnes handicapées. En plus des recettes, des solutions et des outils provenant de la communauté handicapée sur les réseaux sociaux, DR. Saxton et son équipe ont rassemblé des pages avec des feuilles de pourboire pour cuisiner efficacement, et des ressources externes répondant aux besoins de l'épicerie, de la préparation des aliments, et plus encore pour combler le lac de connaissances sur la façon de se nourrir. Aucune des recettes n'implique d'utiliser des outils difficiles à tenir ou à utiliser, ou qui ont besoin d'ingrédients qui pourraient déjà être particulièrement difficiles à obtenir.

«J'encourage les gens valides à être plus proactifs quant à l'offre de cette aide à leurs amis handicapés. Nous avons souvent peur de troubler les autres avec nos besoins.”-Maggie, 36

Disability Feast reconnaît à quel point la cuisine et la consommation peuvent également être à propos de la communauté. La section alimentaire en tant qu'activité sociale du site offre aux gens des conseils pour rendre leurs événements plus accessibles aux personnes handicapées, des conseils nutritionnels pour les soignants et des ressources pour démarrer un club de cuisine avec d'autres personnes dans la communauté. D'autres ressources en ligne sont apparues pour des personnes handicapées pour parler et échanger des conseils et des idées pour la cuisine et la consommation, y compris un groupe Facebook privé, Crip Cuisine. Le chef accessible est un autre site qui fournit des recettes visuelles et des ressources pour les personnes handicapées, y compris une partie créatrice de recettes du site où les visiteurs peuvent faire leurs propres recettes à partir de certaines choses qu'ils aiment manger.

Dr. Gerber a constaté dans ses recherches que de nombreuses personnes handicapées rapportent que les membres de la communauté, les amis et les proches viennent les aider à cuisiner, à ouvrir des pots ou à naviguer dans les cuisines leur crée beaucoup plus d'opportunités pour profiter et manger. «Si des amis ou une famille valides peuvent vous aider, ils peuvent faire ce qui serait dangereux pour vous pendant que vous faites ce que vous pouvez», accepte Grace, une femme de 30 ans atteinte de paralysie cérébrale.

Avoir un partenaire avec lequel elle vit a été cruciale pour sa capacité à bien manger, explique Maggie, une femme de 36 ans avec du lupus, de la gastroparésie et d'autres handicaps. Quand elle vivait seule et dans une relation à longue distance, elle a souvent été aidée par des gens qui prenaient son épicerie ou préparaient des repas avec elle. «J'encourage les gens valides à être plus proactifs quant à l'offre de cette aide à leurs amis handicapés», dit-elle. «Nous avons souvent peur de troubler les autres avec nos besoins."

Pour ceux qui ont eu accès à des fonds pour rénover leurs cuisines, cela a fait un monde de différence. Marina *, une femme handicapée de 30 ans, dit baisser son comptoir et retirer toutes les armoires en dessous pour avoir l'espace pour "rouler" avec son fauteuil roulant et sa cuisson a été d'une grande aide, dit-elle, comme le faisait du rangement unités et étagères proches pour avoir des ustensiles et des outils proches pour faciliter la cuisson et plus sûr.

Il existe également de nombreux outils adaptatifs créés pour faciliter la cuisson et les aliments, comme le pot automatique et les agitateurs de casseroles, des ustensiles stabilisés pour les personnes qui éprouvent des tremblements ou des problèmes de mobilité, des planches à découper à une main plus sûres et plus faciles, des tasses à mesurer en braille, et plus encore. Pourtant, bon nombre de ces outils peuvent être coûteux ou autrement difficiles à acheter des solutions en béton encore plus d'une base au cas par cas.

Récupérer la joie de cuisiner

Bien qu'avoir un handicap puisse être un obstacle à la cuisson et à l'alimentation, le processus peut toujours être joyeux. Beaucoup de gens découvrent leurs propres hacks pour faire fonctionner les choses, comme tout autre chef à domicile.

«Pensez aux moyens de rendre votre cuisine pratique», suggère Marina. «Je sais que j'aime un comptoir impeccable. Par conséquent, j'ai acheté une grosse boîte à pain où je mets toutes les collations pour que ma cuisine reste propre mais aussi, je n'ai pas à mettre mes collations dans une armoire ou un stockage où je devrais me pencher ou étirer trop. Rouler dans un fauteuil roulant endommage le dos et les épaules pour que vous ne vouliez pas les "trop ​​utiliser" pour obtenir [votre nourriture] ", dit-elle. «De petites astuces ici et là peuvent vous aider à vous sentir mieux dans votre propre cuisine et à cuisiner plus."

Pour Jason Dorwart, professeur adjoint invité à Oberlin College and Conservatory, qui utilise un fauteuil roulant et a une utilisation limitée de ses bras, la cuisine était une grande partie de sa vie avant d'être blessé. Il a cuisiné dans quelques restaurants différents, et adore maintenant regarder les émissions de Food Network pour lui rappeler son amour pour cela. Cela lui rappelle également toutes les compétences créatives de résolution de problèmes qu'il a acquises. «Je trouve que les chefs bien formés et très performants sont énervés lorsqu'ils doivent faire face à des déficiences avec lesquelles beaucoup d'entre nous travaillent quotidiennement. Parfois je pense: 'Je suis quadriplégique et je le tuais sur cette émission!'"Dorwart dit.

S'il est important de reconnaître et de trouver des solutions aux façons dont le monde isole systématiquement les personnes handicapées, il est également nécessaire d'être intentionnel à ne pas les infantiliser ou les pitié. Dr. Saxton souligne que parler de personnes handicapées comme s'ils étaient courageux ou incroyables pour «surmonter» les obstacles à la cuisine, à manger ou quoi que ce soit en général.

En fin de compte, c'est le monde qui a beaucoup de changements à faire pour rendre la consommation plus accessible et ne devrait pas être sur des personnes handicapées seules pour trouver des solutions. La nourriture est une question de communauté, de culture et d'appartenance. Nous devons tous travailler pour créer des systèmes qui n'isolent pas les gens, non plus qui ils sont.