Les réalités simultanément difficiles mais «joyeuses» d'être un parent atteint d'une maladie chronique

Parce que le système immunitaire de Trobman doit travailler plus dur que celui de la personne moyenne, elle est souvent beaucoup fatiguée. Mais elle n'a pas laissé cela avoir un impact sur ses objectifs de carrière - elle a travaillé comme productrice de nouvelles pendant une décennie avant de lancer sa propre entreprise de santé numérique, Upside Health. Cela ne l'a pas empêchée de fonder une famille avec son mari, quand elle avait 29 ans. "Avec chaque collège de démarrage du changement de vie, obtenir mon premier emploi, devenir parent-it m'a donné beaucoup d'anxiété quant à ce que je pouvais vraiment le gérer en plus de ma maladie chronique", dit Trobman. «J'avais beaucoup de questions quand j'étais enceinte, comme comment j'allais gérer de ne pas dormir après la naissance du bébé ou si mon enfant allait tomber malade tout le temps, ce qui signifierait à son tour que je tomberais malade tout le temps. J'avais beaucoup de préoccupations."

"Je sais que je dois faire ce que je peux pour protéger ma santé car sinon, je ne pourrai pas du tout parent."Rachel Trobman, PDG et cofondateur de Upside

Après la naissance de sa fille, Trobman a tout pris au fur et à mesure, y compris la fatigue et les maladies fréquentes. "Parce que je tombe malade plus facilement, je l'avais probablement un peu plus difficile que la plupart des parents, mais heureusement, je ne suis pas parent seul et mon mari a été et toujours un partenaire incroyable", dit-elle. "[En tant que parent atteint d'une maladie chronique], j'ai appris à anticiper ce dont mon corps a besoin", dit Trobman. "Si je vais voyager pour le travail, je sais que je vais probablement tomber malade pendant quelques jours après, donc je dois planifier cela, y compris qui prendra soin de ma fille pendant cette période. Je sais que je dois faire ce que je peux pour protéger ma santé car sinon, je ne pourrai pas du tout parent."Trobman dit qu'elle priorise également la gestion du stress, car le stress peut dépasser le système immunitaire. Pour cela, elle planifie des massages thérapeutiques.

Anticipant ses besoins a fait que Trobman se sent un peu moins anxieux lorsqu'elle est tombée enceinte une deuxième fois, il y a trois ans, avec une autre petite fille. Mais Trobman dit que chaque fois qu'elle était enceinte, elle craignait que ses filles héritent de son faible système immunitaire. "Maintenant, je regarde mes filles, dont l'une a un système immunitaire similaire à la mienne", dit-elle. "Je me sens de la culpabilité et de l'impuissance parce que je ne peux rien faire."

Ruschelle Khanna, LCSW, dit que la culpabilité est un sentiment commun, les parents atteints de maladies chroniques rencontrent. "Il y a deux types de culpabilité: la culpabilité rationnelle, quand quelque chose est de votre faute et de culpabilité irrationnelle, lorsque vous vous sentez coupable de quelque chose qui n'est pas de votre faute", dit-elle. "Avoir une maladie chronique n'est pas la faute de personne. Ne vous blâmez pas pour les choses sur lesquelles vous n'avez pas le contrôle, "dit-elle. Que ce soit pour avoir à prendre du temps pour les soins personnels ou pour la simple existence d'avoir une maladie chronique, Khanna souligne qu'il n'y a pas de place pour la culpabilité. "En fait, vous modélisez à vos enfants l'importance de prendre soin de vous, ce qui est positif", dit-elle.

Sur le plan pratique, Trobman dit que le fait d'avoir une maladie chronique l'a rendue plus à l'on non seulement avec son corps, mais aussi avec ses filles. Elle peut repérer les premiers signes de maladie mieux que la plupart et inciter à l'action. Elle dit que la maternité a même aidé à gérer sa maladie chronique. "Oui, ils sont épuisants, mais ils sont si joyeux", dit-elle. "Ils me rendent heureux d'être avec eux [. C'est incroyablement thérapeutique. C'est une telle bénédiction. Nous partons toutes ces aventures qui sont bonnes pour l'esprit et le corps."

"Ce que Lyme m'a appris, c'était de créer plus d'équilibre pour moi"

La personnalité de la créatrice et de la télévision d'intérieur et le producteur Geneviève Gorder a reçu un diagnostic de maladie de Lyme il y a neuf ans, après un an et demi de médecins se grattant la tête. "Je suis devenue très fatiguée, c'était le premier symptôme notable", dit-elle. "C'était le type de fatigue que vous ressentez lorsque vous êtes enceinte, et je l'ai ressenti constamment."En plus de la fatigue, le côté droit de sa bouche a également commencé à brûler, et elle a eu des problèmes avec ses oreilles et ses yeux.

Le médecin de Gorder l'a testée pour une gamme de maladies, y compris Lyme, qui est revenue négative. "Les experts appellent Lyme le grand masquerader parce qu'il aime se cacher dans le corps", dit-elle. "C'est comme une fleur qui se ferme pendant des périodes et quand elle fleurit, vous ressentez les symptômes. Mais ce n'est que quand il est en pleine floraison lorsque vous testez positif."Alors que la maladie de Lyme est traitable avec des antibiotiques, jusqu'à 20% des patients présentent des symptômes chroniques longtemps après leur traitement initial, connu sous le nom de syndrome de la maladie de Lyme post-traitement.

Au cours de l'année et demie qu'elle cherchait un diagnostic, Gorder travaillait sur trois émissions de télévision, sieste chaque fois qu'elle le pouvait, même si ce n'est que pendant quelques minutes. Elle était également en train de divorcer et de s'occuper de sa fille de deux ans. "Ce que Lyme m'a appris et je suis convaincu que c'est l'une des raisons pour lesquelles on m'a donné que Lyme-est pour créer plus d'équilibre pour moi", dit Gorder. Elle dit qu'avant son diagnostic, elle avait été le type de personne à pousser fort et à hiérarchiser le repos dernier. "J'ai appris à ralentir et à ne pas me sentir coupable de l'avoir fait", dit Gorder. Cela signifiait ralentir et si elle avait besoin d'une sieste, elle le prendrait et ne se sentirait pas mal à ce sujet. Elle a cessé de lever la main pour organiser des événements et le fer de lance de chaque projet de bénévolat. Elle dit que l'entraînement a également aidé avec ses symptômes, alors elle a toujours pris le temps, peu importe ce qui était dans son assiette.

"Élever un enfant en tant que mère célibataire et avec une maladie auto-immune, vous ne pouvez pas le faire seul."-GeneVieve Gorder, designer d'intérieur

En ce qui concerne la parentalité, la création de l'équilibre a besoin de demander de l'aide, quelque chose que GORDER dit qu'elle n'était pas dans la pratique de faire. "Heureusement, il y a beaucoup de grandes mamans dans mon quartier, et je me suis beaucoup appuyé sur eux", dit-elle. "Élever un enfant en tant que mère célibataire et avec une maladie auto-immune, vous ne pouvez pas le faire seul."Demander de l'aide est une grande leçon que Khanna dit que tous les parents atteints d'une maladie chronique doivent apprendre, et quelque chose d'autre qu'ils ne devraient pas se sentir coupable de faire. "Si vous n'avez pas l'habitude de demander de l'aide mais que je dois, je ferais d'abord une liste de toutes les façons dont vous avez besoin d'aide", dit Khanna. Ensuite, notez ce qui vous convient d'obtenir cette aide. La plupart des femmes ont beaucoup plus de ressources à leur disposition qu'elles ne le pensent, "y compris les gens de leur vie qui sont disposés et veulent vraiment aider", dit-elle. Elle dit également qu'il est important pour les parents de se connecter avec d'autres parents vivant avec une maladie chronique, que ce soit par le biais de groupes de rencontre locaux ou en ligne, comme bien guérir et mais vous n'avez pas l'air malade.

Plusieurs cycles d'antibiotiques forts ont aidé à atténuer les symptômes de Lyme de Gorder et elle a commencé à se sentir mieux. Puis, huit ans plus tard, elle a été diagnostiquée avec la maladie de Hashimoto (une maladie auto-immune qui attaque la thyroïde). "Cette fois-ci, je savais comment prendre soin de moi tout en travaillant et parent", dit Gorder. Encore une fois, elle a rappelé l'importance de l'équilibre, de prioriser le repos et de jouer aussi. Elle dit que s'en tenir à un régime alimentaire entier et prendre des vitamines ont aidé à réduire ses symptômes mais sait qu'ils peuvent revenir à tout moment. Elle s'est également remariée l'année dernière, facilitant un peu les tâches parentales.

"J'adore être un gardien et j'aime aussi travailler, mais avant mon diagnostic, je poussais tout dur et me mettais en dernier", dit Gorder. "J'ai dû créer cet équilibre, donc j'avais de la place pour comprendre comment prendre le mieux de prendre soin de mon corps."

L'expérience de chaque parent est unique, tout comme l'expérience de chaque personne avec la maladie chronique est unique. Mais il y a un fil qui est vrai pour tout le monde: "En tant que société, nous avons de grandes attentes envers les mamans", dit Khanna. "La clé est de leur montrer de la compassion."

BTW, la maman moyenne travaille 98 heures par semaine, afin que tous les parents puissent utiliser un peu. Et un autre domaine qui peut être difficile à naviguer tout en gérant une maladie chronique: Rencontrer.